La distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) è una patologia rara complessa che richiede una presa in carico multidisciplinare, continua e integrata. In Toscana, come in molte altre regioni italiane, le famiglie si trovano spesso ad affrontare difficoltà nell’ottenere informazioni chiare e aggiornate, nell’attivare percorsi assistenziali e nel dialogo con i servizi sanitari territoriali.
Per migliorare la qualità della presa in carico e favorire un approccio più uniforme e collaborativo, diventa fondamentale creare strumenti di informazione specifici, formare gli operatori e costruire una rete stabile tra famiglie, associazioni e personale sanitario.
InformaRARE nasce, grazie al contributo del Forum Toscano Associazioni MR, proprio per rispondere a questo bisogno: creare un ponte informativo e collaborativo tra Parent Project e le tre ASL toscane, diffondendo conoscenze corrette e aggiornate sulla Duchenne e la Becker.
Gli obiettivi principali sono:
- presentare l’Associazione al personale sanitario toscano, mettendo in evidenza l’esperienza delle famiglie;
- fornire strumenti pratici e aggiornati agli operatori su DMD/BMD;
- promuovere un dialogo continuo e strutturato tra famiglie, associazione e servizi sanitari;
- favorire una maggiore integrazione delle attività di Parent Project con le ASL del territorio.
Le attività
Il progetto prevede quattro linee di azione principali:
- Gestione e coordinamento
Pianificazione e supervisione delle attività, organizzazione del webinar, produzione dei materiali, cura delle relazioni con i referenti sanitari. - Materiali informativi e formativi
Creazione di guide operative, brochure, infografiche e PDF interattivi per gli operatori sanitari delle ASL toscane. I contenuti riguarderanno la gestione clinica, gli aspetti psicosociali, la burocrazia, le sperimentazioni e le buone pratiche. - Webinar di formazione e confronto
Organizzazione di un incontro dal titolo “DMD: dalla diagnosi all’accompagnamento multidisciplinare”, rivolto a medici, terapisti, infermieri, psicologi e assistenti sociali delle ASL toscane. L’obiettivo è stimolare il dialogo tra professionisti e famiglie e costruire reti operative. - Monitoraggio e valutazione
Raccolta di dati quantitativi (partecipazione, materiali distribuiti, contatti attivati) e qualitativi (questionari di gradimento, feedback) per valutare l’impatto del progetto e redigere un report finale da condividere con le ASL.
Con il contributo di
