Aperte le iscrizioni alla Conferenza Internazionale 2026 di Parent Project
[English below] Sono aperte le iscrizioni alla 23° Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, che si terrà dal 27…
Rimuovere le barriere, un obiettivo di civiltà: al via la campagna Un passo alla volta
Parent Project promuove una campagna nazionale sul tema dell’accessibilità Roma, 3 dicembre 2025 Il 3 dicembre, in occasione della Giornata…
Scopri il Bilancio Sociale 2024 di Parent Project
È disponibile sul sito il Bilancio Sociale 2024 di Parent Project: uno strumento informativo importante per fare conoscere sia alla nostra comunità,…
Si è concluso il progetto InformaRARE
Volge al suo termine, il 30 novembre, il progetto InformaRARE – DMD: diffondere conoscenza, mobilitare territori, dialogare, promosso e realizzato da…
È partito il progetto S.M.A.R.T. 2.0 – Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio
Ha preso avvio nei mesi scorsi, con una prima fase di organizzazione e coordinamento, il progetto S.M.A.R.T. 2.0 – Sviluppare i Modelli di Assistenza…
PaLaDin: al via le prime compilazioni dei questionari sulla qualità della vita nella DMD
Durante il recente meeting territoriale per famiglie e pazienti organizzato da Parent Project a Genova il 26 ottobre, abbiamo realizzato alcune…
MAGIC: collaborazione e innovazione per le terapie avanzate nelle malattie neuromuscolari
Recentemente la nostra biologa dell’Ufficio Scientifico Ilaria Zito ha partecipato a Lisbona alla General Assembly del progetto europeo MAGIC,…
Carta Europea della disabilità: cos’è e come richiederla
La Carta Europea della Disabilità (o Disability Card) è un documento internazionale, nato nell’ambito di un progetto europeo. Ha la finalità di…
Webinar “DMD/BMD: dalla diagnosi all’accompagnamento multidisciplinare”
21 novembre 2025 ore 11.00 – 13.00 Evento online su Zoom. Iscriviti qui: https://us02web.zoom.us/meeting/register/y2QGS8-oQDGaM04bRCzrdw Parent…
Notizie
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AGAMREE® (vamorolone): Nuovi dati a lungo termine nella distrofia muscolare di Duchenne
Santhera Pharmaceuticals ha diffuso i risultati di uno studio a lungo termine sul farmaco AGAMREE® (vamorolone), utilizzato nel trattamento della…
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