FORWARD-53: aggiornamenti positivi dallo studio clinico
L’azienda Wave Life Sciences ha condiviso un aggiornamento positivo sullo studio clinico FORWARD-53, con la molecola sperimentale WVE-N531, che si…
Translarna: un aggiornamento da PTC sul processo regolatorio in Europa
L’azienda PTC Therapeutics ha annunciato oggi, 28 marzo 2025, che la Commissione europea ha adottato il parere del Comitato per i Medicinali per Uso…
Incontra lo staff: Risorse umane e Amministrazione
A partire dal 2023, la nostra associazione ha intrapreso un percorso di riorganizzazione e crescita, che porterà, nel tempo, ad una serie di…
Un aggiornamento sul Registro Pazienti DMD/BMD
Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, creato da Parent Project nel 2008, è una banca dati che raccoglie informazioni demografiche e cliniche sui…
Riparte “Parent Project On the Road” verso una nuova frontiera della telemedicina
Il progetto per portare a casa dei pazienti Duchenne un prezioso strumento diagnostico Roma, 26 marzo 2025 È al via, anche grazie al sostegno…
Incontra lo staff: l’area Affari Generali
A partire dal 2023, la nostra associazione ha intrapreso un percorso di riorganizzazione e crescita, che porterà, nel tempo, ad una serie di…
Un workshop sulla Patient Advocacy
A fianco della recente 22ma Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata da Parent Project aps,…
ELEVIDYS: da Sarepta un aggiornamento sulla sicurezza
Condividiamo un aggiornamento proveniente da Sarepta Therapeutics, che purtroppo ha riportato oggi una triste notizia riguardo ad ELEVIDYS,…
Giornata per le Malattie Neuromuscolari 2025
Dopo il successo delle passate edizioni, è in arrivo sabato 22 marzo 2025 l'ottava Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN), che si svolgerà in…
Notizie
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Convegno “Siblings? Ci siamo!”
Sabato 29 marzo 2025, dalle 8.30 alle 17, presso il Centro Congressi Kursaal a San Marino, si svolgerà il convegno ECM Siblings? Ci siamo! Per…
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