Reclutamento Studio Clinico ELEVATE-44 per il Registro Pazienti
Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia ha concluso in questi giorni l’elaborazione di una richiesta finalizzata al reclutamento dei pazienti con…
Salute orale e malattie neuromuscolari: a Milano il seminario del progetto “NeMO è oro”
Condividiamo con piacere un approfondimento relativo al progetto NeMO è oro. Promosso dal Centro Clinico NeMO di Milano e dall’Ospedale Niguarda,…
Terapia genica SGT-003: un aggiornamento da Solid Biosciences
In una lettera alla comunità e in un comunicato stampa, l’azienda statunitense Solid Biosciences ha diffuso il 13 gennaio un aggiornamento…
Progetto Fisio Up: il racconto dei partecipanti
Proseguono le attività di Fisio Up, progetto aps dedicato alla fisioterapia per pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker in Toscana,…
Lavoro agile, conciliazione dei tempi di cura e di lavoro, adattamenti ragionevoli: un aggiornamento
Per i genitori lavoratori di un bambino o un ragazzo con una disabilità grave, la conciliazione fra occupazione e tempi di cura è un elemento…
Disponibile il report divulgativo del workshop ENMC sulla distrofia muscolare di Becker
Dal 21 al 23 novembre scorsi la nostra associazione ha partecipato al 290° Workshop Internazionale dell'ENMC (European Neuromuscular Centre),…
Due bandi per l’autonomia nella regione Toscana
Segnaliamo due bandi attivi che riguardano opportunità rivolte a cittadine e cittadini con disabilità residenti in Toscana. Borse DSU per…
Sostegninrete: la rete dove iniziano storie vere
Da una parte, una persona con disabilità che vuole vivere con più libertà. Dall’altra, un assistente personale pronto a mettere in gioco la propria…
Dyne Therapeutics: risultati positivi dallo studio con z-rostudirsen (Dyne-251) per lo skipping dell’esone 51 nella DMD
In un comunicato stampa diffuso l'8 dicembre 2025, Dyne Therapeutics ha annunciato risultati incoraggianti dallo studio clinico DELIVER di fase 1/2…
Notizie
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Dove inizia la cura: la comunicazione della diagnosi
Il convegno organizzato dall’Università degli Studi Milano-Bicocca e l’associazione Parent Project Sabato 13 dicembre – ore 9 – 17.30 Piazza…
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