Meeting di avvio del progetto Quality Youth Mentoring for Inclusion

L’incontro di avvio del progetto Erasmus+ Quality Youth Mentoring for Inclusion si è tenuto il 6 giugno 2023. All’incontro online, coordinato dalla Fundación Isabel Gemio, hanno partecipato i rappresentanti di tutte le organizzazioni partner del progetto:
 Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Spagna), organizzazione non governativa
organizzazione che riunisce associazioni e fondazioni per le malattie neuromuscolari e che rappresenta attualmente più di 60.000 persone colpite in tutta la Spagna.
 Parent Project per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia), associazione di pazienti e
genitori con bambini con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
 Rare Diseases Croatia (Croazia), un’organizzazione ombrello che riunisce altre 29 organizzazioni non-profit
organizzazioni che agiscono per conto dei pazienti affetti da malattie rare, nonché di oltre 900 pazienti
con malattie rare che non hanno una propria organizzazione di pazienti.
 Cyprus Alliance for Rare Disorders (Cipro), un’organizzazione senza scopo di lucro il cui scopo principale è quello di
fornire una voce dinamica e unificata ai circa 60.000 pazienti affetti da malattie rare
che vivono oggi a Cipro.

L’obiettivo principale del progetto è creare una rete
delle organizzazioni nazionali sulle malattie rare per progettare e attuare una strategia di empowerment per i giovani
persone che vivono con barriere. Svilupperemo un corso di formazione per mentori e “fratelli maggiori” che aiutano
giovani che incontrano barriere simili, in modo che possano sviluppare la fiducia in se stessi e conoscere le proprie
situazione e le conseguenze, e scoprire i meccanismi per raggiungere l’inclusione.

Altri obiettivi di questa iniziativa, cofinanziata dall’Unione Europea, sono promuovere l’inclusione dei giovani
persone e bambini con malattie rare, attraverso la partecipazione attiva e il volontariato e per creare
una cultura europea più inclusiva, sostenuta dalle comunità locali, dalle parti sociali e dai governi
bambini e giovani con malattie rare.
Il primo incontro faccia a faccia del consorzio si terrà a luglio, a Madrid, in Spagna.