L'evento Becker Education and Engagement a Málaga: un feedback per la nostra comunità

Il 12 e 13 settembre scorsi si è svolto a Málaga, in Spagna, il Becker Education and Engagement Event, organizzato dalla rete Treat-NMD: due giornate di informazione, scambio e condivisione tra persone con distrofia muscolare di Becker (BMD), familiari, caregiver, clinici, ricercatori e associazioni di pazienti.

Si è trattato della seconda edizione di questo appuntamento: la prima si era tenuta nel 2024 a Somma Lombardo (VA) e aveva ricevuto feedback molto positivi da parte dei partecipanti.

Anche quest’anno, il programma è stato pensato per rispondere alle domande di chi vive la BMD ogni giorno: aggiornamenti su ricerca e presa in carico, confronto diretto con clinici ed esperti, ma soprattutto uno spazio di parola e ascolto reciproco.

La parola a Michele, uno dei partecipanti

Il nostro socio Michele Celebrin ha partecipato all’evento come membro della comunità Becker italiana. Condividiamo con voi il suo racconto, nel quale restituisce impressioni e riflessioni su queste giornate intense e ricche di stimoli.

Il 12 e 13 settembre 2025 ho avuto il piacere di partecipare al Becker Education and Engagement Event organizzato da TREAT-NMD a Málaga, che ha visto la partecipazione di circa 50 persone fra organizzatori, clinici, pazienti con distrofia muscolare di Becker e familiari.

Ho partecipato attivamente a questa due giorni di incontri, testimonianze ed aggiornamenti clinici focalizzati sulla distrofia muscolare di Becker, attraverso due momenti specifici.

In un primo intervento ho portato la mia testimonianza riguardo a come lo sport può aiutare a migliorare la vita delle persone con disabilità. In particolare ho parlato dello sport che pratico, la barca a vela sulle imbarcazioni paralimpiche Hansa303. Si tratta di uno sport adatto anche a persone con la distrofia muscolare di Becker, grazie ad imbarcazioni e strumenti adatti che permettono di godere del mare e dei laghi.

Inoltre ho partecipato ad un confronto sul tema Creare una community, moderato da Pietro Riguzzi[1], con la partecipazione di David Hick[2] dalla Gran Bretagna e Samy Kijner[3] dal Belgio. Qui ho portato la testimonianza dei Caffè della Becker, uno spazio di incontro nato dall’idea di un paziente rappresentante della comunità BMD in Italia a fine 2023, in collaborazione con il Centro Ascolto Duchenne e Becker di Parent Project.

In questa sessione è stato interessante capire i differenti modi di creare una community nelle diverse aree geografiche.

Partecipare a questo evento mi ha permesso di conoscere molti altri pazienti con la distrofia muscolare di Becker, condividendo con loro modi di vivere, strategie ed azioni di tutti i giorni e molte, molte chiacchiere, scoprendo le diverse sfaccettature dei paesi in cui vivono le persone.

Un’esperienza assolutamente da ripetere auspicando una grossa partecipazione di molte altre persone.

[1] Neurologo e ricercatore formatosi all’Università di Padova, ora attivo presso il John Walton Muscle Dystrophy Research Centre dell’Università di Newcastle (UK).

[2] Musicista impegnato in attività di advocacy per la comunità Becker nel Regno Unito.

[3] Attivista impegnato nel Gruppo dedicato a Duchenne e Becker all’interno di AFM-Téléthon.