Servizi

Il Centro Ascolto Duchenne (CAD) offre sostegno alle famiglie dal momento della comunicazione della diagnosi, offrendo supporto continuo durante le diverse fasi di evoluzione della patologia.

Di fronte alle complesse sfide poste dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, è fondamentale un approccio sociosanitario integrato che assicuri una presa in carico multidisciplinare. In questo contesto operano i professionisti del CAD, impegnati a costruire e ottimizzare una rete di supporto efficace per pazienti e famiglie. Il loro intervento include l’orientamento verso specialisti e centri di riferimento, la condivisione di informazioni su vari aspetti della patologia, un supporto psicosociale costante, anche durante trial clinici e visite ospedaliere, e la promozione di inclusione scolastica e lavorativa con progetti mirati, volti a favorire l’integrazione e l’autonomia.

Con la finalità di lavorare per l’integrazione e il benessere di bambini e ragazzi che convivono con la DMD/BMD, il Centro Ascolto Duchenne affianca i genitori nel loro interfacciarsi con le istituzioni educative. Per contribuire a diffondere la conoscenza degli aspetti psico-sociali correlati alla patologia, organizza programmi di formazione, produce e diffonde materiale informativo specifico.

Supporto psicologico

Parent Project accompagna famiglie e persone con distrofia muscolare di Duchenne o Becker offrendo sostegno psicologico e sociale costante: dal primo contatto con il Centro Ascolto e l’Area Scienza, a chiamate di follow-up e sportelli di ascolto negli ospedali. Per i giovani adulti con BMD, il CAD ha creato uno spazio di confronto e condivisione: il “Caffè della Becker”, incontri online su autonomia, lavoro, relazioni, gestione della patologia e tanto altro. In uno spazio sicuro e senza giudizi, si affrontano anche temi spesso trascurati come affettività e sessualità, favorendo il confronto e la possibilità di raccontarsi in modo autentico.

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Supporto sociale

Ricevere una diagnosi di distrofia muscolare di Duchenne o Becker cambia la vita. È un cammino fatto di emozioni intense, scelte complesse e di tanta burocrazia da affrontare. Il nostro Centro Ascolto è uno spazio pensato per offrire supporto a ogni membro della famiglia, con risposte concrete ai bisogni quotidiani e un accompagnamento costante lungo tutte le tappe del percorso. Tramite consulenze specializzate, supportiamo sui temi dell’accessibilità, dell’integrazione, della tutela dei diritti e nelle delicate fasi di ottenimento e revisione dell’invalidità. Agiamo nell’ottica della prevenzione e rimozione delle condizioni invalidanti che ostacolano o impediscono la piena realizzazione degli obiettivi di vita e di autonomia. Ponendo la famiglia al centro dei nostri interventi, ci muoviamo per ottenere una piena inclusione e realizzazione nella vita della collettività, dal punto di vista civile, politico e patrimoniale.

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Fisioterapia e ausili

Nella gestione della distrofia muscolare di Duchenne e Becker, Parent Project adotta un approccio multidisciplinare: fisioterapia, ausili personalizzati e teleriabilitazione gratuita online aiutano a rallentare la malattia e mantenere autonomia, grazie al lavoro coordinato di fisioterapisti, terapisti occupazionali, psicologi e assistenti sociali. Il Centro Ascolto Duchenne supporta le famiglie nell’ottenimento di ausili tramite il SSN e offre consulenza su carrozzine, rampe, plantari e altri strumenti, completando il percorso con schede tecniche, workshop online, valutazioni personalizzate e soluzioni di domotica per una maggiore indipendenza nella vita quotidiana.

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Scuola

Il Centro Ascolto Duchenne sostiene famiglie, insegnanti e studenti con formazione personalizzata e strumenti per una didattica accessibile, affrontando temi come autonomia, spazi scolastici e collaborazione scuola-famiglia. Promuove attività di sensibilizzazione nelle classi per educare all’empatia e al rispetto, utilizza risorse come A scuola per fermare la Duchenne e partecipa ai GLO per contribuire al PEI con supporto pedagogico e clinico. L’obiettivo è garantire non solo l’accesso allo studio, ma un’esperienza scolastica che valorizzi ogni studente nella sua unicità.

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Materiali informativi

Il Centro Ascolto Duchenne produce guide, schede, toolkit e infografiche chiare e accessibili per supportare famiglie, insegnanti e operatori nel percorso di vita con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Realizzati dall’équipe multidisciplinare con un linguaggio semplice e inclusivo, questi materiali offrono risposte concrete, strumenti pratici e orientamento in diversi ambiti – dalla scuola alla burocrazia, dai percorsi di cura al benessere psicologico – diventando un alleato prezioso per fare scelte consapevoli e sentirsi sempre accompagnati.

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© 2025 Parent Project aps – Ente con personalità giuridica iscritto al RUNTS dal 17/10/22  al n.57282 – Codice Fiscale 05203531008

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