Supporto Psicologico
Affrontare una diagnosi di distrofia muscolare di Duchenne o Becker segna l’inizio di un percorso complesso, spesso accompagnato da emozioni forti e contrastanti. In Parent Project crediamo che nessuno debba affrontarlo da solo. Proprio per questo dedichiamo grande cura e attenzione agli aspetti psicologici delle persone che incontriamo.
Il nostro Centro Ascolto Duchenne e Becker è qui proprio per questo: offrire supporto psicologico e sociale costante, rivolto ad ogni componente del nucleo familiare e alla rete che ruota intorno alla persona, in ogni momento del proprio percorso di vita.
Ogni storia è unica e il nostro accompagnamento si costruisce insieme, adattandosi alle esigenze di ciascuno, passo dopo passo, con rispetto dei tempi e della sensibilità individuali, competenza professionale e umana e costante formazione per offrire un supporto aggiornato e personalizzato. Ecco di seguito i servizi che offriamo per essere davvero al fianco di tutti.
Chiamate di follow-up
Quando una famiglia entra in contatto con Parent Project viene accolta con un primo incontro conoscitivo dai nostri psicologi, assistenti sociali e fisioterapisti del Centro Ascolto territoriale, insieme alle nostre biologhe dell’Area Scienza. In questo primo incontro la famiglia ha la possibilità di porre domande, condividere pensieri ed emozioni, ricevere aggiornamenti e consigli utili, ricevere informazioni sui centri clinici, i trial esistenti e su Parent Project e i servizi offerti. Gli operatori dei nostri Centri Ascolto e Area Scienza restano sempre disponibili anche successivamente per chiarimenti sulla patologia, supporto psico-sociale e fisioterapico, con contatti periodici, ascolto e supporto discreto e attento.
Hai bisogno di contattare il Centro Ascolto Duchenne?
Scrivi a centroascolto@parentproject.it
Sportelli di ascolto in ospedale
Siamo presenti in alcuni ospedali di riferimento con sportelli psico-sociali che, in collaborazione con l’equipe, supportano le famiglie dal momento della diagnosi e durante le visite di controllo periodiche. In questi passaggi delicati, il nostro intervento accompagna una comunicazione chiara, rispettosa e serena, aiutando il paziente e la famiglia ad orientarsi nel percorso clinico, facilitando l’impiego di risorse di adattamento alle sfide e ai cambiamenti che una diagnosi di questo tipo può comportare.
Dove Siamo?
- Istituto Neurologico “Carlo Besta”, Milano
- Ospedale Mauriziano Umberto I, Torino
- Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
- AOU Policlinico ‘G. Martino’, Messina
Gruppo Becker
Negli anni la comunità dei pazienti con distrofia muscolare di Becker è diventata sempre più numerosa e attiva. Come sappiamo, questo tipo di diagnosi si caratterizza per la grande diversità di espressione, con segni e sintomi molto variabili. Per questo organizziamo incontri di gruppo psico-educazionali, informativi e di supporto online per giovani adulti e adulti chiamati “I Caffè della Becker”. Si tratta di uno spazio informale e accogliente dove confrontarsi su temi importanti per la propria vita quotidiana, psicologica, relazionale e sociale, coordinati dal nostro Centro Ascolto. Grazie anche al contributo di esperti, questi incontri sono momenti di scambio, crescita e sostegno reciproco tra pari.
Affettività e sessualità
Parlare di affettività e sessualità quando si vive con una malattia rara non dovrebbe essere un tabù: per questo i nostri gruppi di confronto offrono uno spazio sicuro, guidato da professionisti, dove condividere esperienze, dubbi ed emozioni senza giudizio. Un luogo per affrontare questi temi con delicatezza e consapevolezza, valorizzando ogni vissuto e superando gli stereotipi che ancora oggi circondano la disabilità.
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