4 Giu 2019
“Taglia, passa, vola via” per fermare la distrofia muscolare di Duchenne
Un’iniziativa creativa e aggregativa ad Arvier insieme all’associazione Parent Project Sabato 8 giugno 2019 Parco giochi – Area verde di Arvier…
4 Giu 2019
Riabilitazione, la sen. Binetti sollecita chiarimenti con un’interrogazione orale urgente
Condividiamo l'articolo pubblicato dall'Osservatorio Malattie Rare riguardo all'interrogazione presentata lo scorso 29 maggio dalla senatrice Paola…
31 Mag 2019
In viaggio verso il Broad Peak con la bandiera di Parent Project
Mario Vielmo è un alpinista e regista italiano, classe 1964, che ha al suo attivo 11 scalate verso alcune tra le cime più alte del mondo, tra cui…
31 Mag 2019
Alessandro Ponti e il Team Locca alla 24h di Finale Ligure
La 24H of Finale, la cui edizione 2019 si svolgerà dal 31 maggio al 2 giugno, è uno dei più importanti eventi di endurance mountain bike al mondo,…
27 Mag 2019
Presentata all’EMA la richiesta di autorizzazione alla commercializzazione per Puldysa® (idebenone) per la Duchenne
Pratteln, Svizzera, 27 maggio 2019 – Santhera Pharmaceuticals (SIX: SANN) annuncia che è stata presentata all’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA)…
25 Mag 2019
Una survey sui fratelli di pazienti con malattie rare
Nell'ambito del progetto Rare Sibling (http://www.raresibling.it/) l'Osservatorio Malattie Rare (OMaR) sta realizzando alcune interviste mirate,…
24 Mag 2019
Ritornano “Gli eroi del ghiaccio-Summer Edition” per combattere la distrofia di Duchenne
Una nuova veste estiva per il consueto appuntamento con l’Ice bucket challenge Sabato 15 giugno 2019 Piscina Comunale – via Salino -…
23 Mag 2019
Un passo avanti nell’inclusione scolastica degli alunni con disabilità
Condividiamo il comunicato stampa emesso dal Ministero dell'Istruzione, dell'Università e della Ricerca riguardo alle norme future in materia di…
20 Mag 2019
Uniti in un sorriso: tutti insieme per fermare la Duchenne
"Uniti in un sorriso" è una manifestazione solidale che coinvolge tutti gli artisti del territorio dei castelli romani; una due giorni tra musica,…
PP archivio
4 Giu 2019
Riabilitazione, la sen. Binetti sollecita chiarimenti con un’interrogazione orale urgente
Condividiamo l'articolo pubblicato dall'Osservatorio Malattie Rare riguardo all'interrogazione presentata lo scorso 29 maggio dalla senatrice Paola…
31 Mag 2019
In viaggio verso il Broad Peak con la bandiera di Parent Project
Mario Vielmo è un alpinista e regista italiano, classe 1964, che ha al suo attivo 11 scalate verso alcune tra le cime più alte del mondo, tra cui…
31 Mag 2019
Alessandro Ponti e il Team Locca alla 24h di Finale Ligure
La 24H of Finale, la cui edizione 2019 si svolgerà dal 31 maggio al 2 giugno, è uno dei più importanti eventi di endurance mountain bike al mondo,…
27 Mag 2019
Presentata all’EMA la richiesta di autorizzazione alla commercializzazione per Puldysa® (idebenone) per la Duchenne
Pratteln, Svizzera, 27 maggio 2019 – Santhera Pharmaceuticals (SIX: SANN) annuncia che è stata presentata all’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA)…
25 Mag 2019
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Nell'ambito del progetto Rare Sibling (http://www.raresibling.it/) l'Osservatorio Malattie Rare (OMaR) sta realizzando alcune interviste mirate,…
24 Mag 2019
Ritornano “Gli eroi del ghiaccio-Summer Edition” per combattere la distrofia di Duchenne
Una nuova veste estiva per il consueto appuntamento con l’Ice bucket challenge Sabato 15 giugno 2019 Piscina Comunale – via Salino -…
23 Mag 2019
Un passo avanti nell’inclusione scolastica degli alunni con disabilità
Condividiamo il comunicato stampa emesso dal Ministero dell'Istruzione, dell'Università e della Ricerca riguardo alle norme future in materia di…
20 Mag 2019
Uniti in un sorriso: tutti insieme per fermare la Duchenne
"Uniti in un sorriso" è una manifestazione solidale che coinvolge tutti gli artisti del territorio dei castelli romani; una due giorni tra musica,…
17 Mag 2019
Aggiornamenti da Solid Biosciences sulla terapia genica con SGT-001
Riceviamo e condividiamo la traduzione della lettera indirizzata alla comunità Duchenne ricevuta da Solid Bioscience sulle ultime notizie inerenti lo…
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