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Uniti in un sorriso: tutti insieme per fermare la Duchenne

"Uniti in un sorriso" è una manifestazione solidale che coinvolge tutti gli artisti del territorio dei castelli romani; una due giorni tra musica,…


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Aggiornamenti da Solid Biosciences sulla terapia genica con SGT-001

Riceviamo e condividiamo la traduzione della lettera indirizzata alla comunità Duchenne ricevuta da Solid Bioscience sulle ultime notizie inerenti lo…


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AGEVOLAZIONI FISCALI PER SUSSIDI TECNICI E INFORMATICI

La legge 104/1992 “Legge quadro per l’assistenza, l’integrazione ed i diritti delle persone handicappate” è la legge che tutela i diritti delle…


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Catabasis presenta GalaxyDMD: lo studio di estensione con edasalonexent

Catabasis annuncia l’avvio del nuovo studio di estensione con edasalonexent e il proseguimento del reclutamento per il trial di fase 3 PolarisDMD con…


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Partita amichevole di Powerchair Football a Bari

Segnaliamo che si svolgerà il 18 Maggio al Palacarrassi di Bari una partita amichevole di Powerchair Football: l’Asd Oltre Sport è pronta ad…


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Intervista al Prof. Giulio Cossu sul libro “La trama della vita”

“Ho avuto la fortuna di essere un testimone privilegiato della ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e in particolare della nascita e…


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Farmaci orfani: promuovere al più presto tavoli tecnici istituzionali su HTA dei piccoli numeri

Condividiamo il comunicato relativo alla  conferenza stampa “Farmaci orfani e malattie rare: luci ed ombre nell’applicazione dell’HTA nei piccoli…


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Wave Life Sciences annuncia i dati di sicurezza e tollerabilità dello studio di fase 1 con suvodirsen e il disegno dello studio di fase 2/3

Presentato alla Conferenza della Muscular Dystrophy Association il prossimo studio clinico di fase 2/3 con suvodirsen (DYSTANCE 51) sui pazienti…


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A Messina formazione per delegati territoriali e Meeting di Parent Project

Doppio appuntamento a Messina, presso l’Hotel Royal Palace (Via Tommaso Cannizzaro, 3) , sabato 8 e domenica 9 giugno. Sabato 8 giugno si svolgerà un…


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