11 Ott 2022
Disponibile la registrazione del webinar “La salute cardiologica al centro”
E' disponibile la registrazione del webinar “La salute cardiologica al centro”, realizzato lo scorso 29 settembre in occasione della Giornata…
10 Ott 2022
Ciclo di incontri sulla vita indipendente
Nell'ambito del progetto "Indipendentemente", promosso da Parent Project aps e Ledha Milano, realizzato con il sostegno della Fondazione di…
10 Ott 2022
OMaR, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e SIP insieme per rispondere alla richiesta di formazione dei pediatri su malattie rare e sibling
Condividiamo di seguito il comunicato sull' evento di formazione per i pediatri sul tema dei rare sibling (fratelli e sorelle di pazienti…
7 Ott 2022
Torna a Velletri “L’Emozione di Mai”
Sabato 22 ottobre alle 20.30 al Teatro Artemisio di Velletri (RM) si terrà la 9a edizione de "L'Emozione di Mai", una grande serata di solidarietà,…
6 Ott 2022
Conviviale e solidale: torna il Bruschetta Tour per chi ama le due ruote ad Oriolo
Il cicloraduno per sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker Domenica 16 ottobre 2022 Polisportiva Oriolo Romano Via…
5 Ott 2022
Webinar “I risultati dello studio clinico FOR DMD”
Parent Project sta organizzando il webinar "I risultati dello studio clinico FOR DMD", che si terrà lunedì 24 ottobre alle ore 18.00.…
4 Ott 2022
Vamorolone: presentata all’EMA la richiesta di autorizzazione alla commercializzazione
In un comunicato stampa diffuso il 3 ottobre, l’azienda svizzera Santhera Pharmaceuticals ha annunciato di avere presentato all’Agenzia Europea per…
4 Ott 2022
Presentata alla FDA la richiesta di approvazione accelerata per la terapia genica di Sarepta
In un comunicato stampa diffuso il 29 settembre, Sarepta Therapeutics ha annunciato la presentazione all’Agenzia Regolatoria statunitense FDA di una…
30 Set 2022
PepGen riporta i dati positivi dello studio di fase 1 con PGN-EDO51 per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne
In un comunicato stampa e una lettera inviata alla comunità diffusi il 28 settembre, l’azienda statunitense PepGen ha annunciato i risultati del suo…
Generale
10 Ott 2022
Ciclo di incontri sulla vita indipendente
Nell'ambito del progetto "Indipendentemente", promosso da Parent Project aps e Ledha Milano, realizzato con il sostegno della Fondazione di…
10 Ott 2022
OMaR, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e SIP insieme per rispondere alla richiesta di formazione dei pediatri su malattie rare e sibling
Condividiamo di seguito il comunicato sull' evento di formazione per i pediatri sul tema dei rare sibling (fratelli e sorelle di pazienti…
7 Ott 2022
Torna a Velletri “L’Emozione di Mai”
Sabato 22 ottobre alle 20.30 al Teatro Artemisio di Velletri (RM) si terrà la 9a edizione de "L'Emozione di Mai", una grande serata di solidarietà,…
6 Ott 2022
Conviviale e solidale: torna il Bruschetta Tour per chi ama le due ruote ad Oriolo
Il cicloraduno per sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker Domenica 16 ottobre 2022 Polisportiva Oriolo Romano Via…
5 Ott 2022
Webinar “I risultati dello studio clinico FOR DMD”
Parent Project sta organizzando il webinar "I risultati dello studio clinico FOR DMD", che si terrà lunedì 24 ottobre alle ore 18.00.…
4 Ott 2022
Vamorolone: presentata all’EMA la richiesta di autorizzazione alla commercializzazione
In un comunicato stampa diffuso il 3 ottobre, l’azienda svizzera Santhera Pharmaceuticals ha annunciato di avere presentato all’Agenzia Europea per…
4 Ott 2022
Presentata alla FDA la richiesta di approvazione accelerata per la terapia genica di Sarepta
In un comunicato stampa diffuso il 29 settembre, Sarepta Therapeutics ha annunciato la presentazione all’Agenzia Regolatoria statunitense FDA di una…
30 Set 2022
PepGen riporta i dati positivi dello studio di fase 1 con PGN-EDO51 per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne
In un comunicato stampa e una lettera inviata alla comunità diffusi il 28 settembre, l’azienda statunitense PepGen ha annunciato i risultati del suo…
27 Set 2022
Progetto teleriabilitazione: il calendario di ottobre
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC Therapeutics. Tramite il progetto è…
Dona ora!
Per un futuro di qualità e un mondo con una cura per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.




