16 Dic 2019

L’Azienda farmaceutica Wave Life Science annuncia l’interruzione degli studi clinici con suvodirsen, l’oligonucleotide antisenso per lo skipping dell’esone 51

Con estremo disappunto, l’azienda farmaceutica Wave ha diffuso una lettera alla comunità Duchenne per informare i pazienti e le famiglie che i…

Raccolta Fondi PPGenerale

13 Dic 2019

“Fortunato come Giammy”: un’autobiografia a sostegno di Parent Project

E' stato pubblicato di recente ed è disponibile per chi lo desideri leggere "Fortunato come Giammy", libro scritto a quattro mani da Gianmario…

13 Dic 2019

In arrivo la Maratona Telethon

Condividiamo la segnalazione di Fondazione Telethon: dal 14 al 21 dicembre si svolgerà la trentesima edizione della maratona televisiva sulle reti…

13 Dic 2019

E’ online il nuovo sito dedicato al corso di Accademia del Paziente Esperto EUPATI

Si è concluso il Corso di formazione "Patient Engagement nella Ricerca e Sviluppo dei Farmaci Innovativi" - anno 2019, organizzato da Accademia dei…

13 Dic 2019

Approvata negli Stati Uniti la molecola per lo skipping dell’esone 53 di Sarepta Therapeutics

È arrivata questa notte dagli Stati Uniti l’importante notizia di una nuova approvazione accelerata concessa dall’Agenzia Statunitense per i…

12 Dic 2019

Due borse di studio in recitazione e scrittura creativa per giovani con malattie rare – Uno Sguardo Raro

Condividiamo con piacere la notizia segnalata dal Festival Uno Sguardo Raro. Due Borse di studio:una in recitazione e una in scrittura creativa…

12 Dic 2019

Convegno sulle malattie rare a Lanuvio

Sabato 14 dicembre, dalle ore 9.30 a Lanuvio (RM) si terrà, presso il Salone delle Colonne di Villa Sforza, il convegno "Malattie rare.…

12 Dic 2019

Antonella Bucci fa il bis a Natale per Parent Project

Antonella Bucci fa il bis per Natale lanciando in radio, in tutti gli store e piattaforme digitali i singoli "Feliz Navidad" e “The Game Of Life”. I…

10 Dic 2019

Concerto di Natale a Carbonera

Sabato 21 Dicembre, alle ore 20.45, nella Chiesa di S.Lucia a Vascon di Carbonera (TV) si terrà il tradizionale concerto di Natale, intitolato…

PP archivio

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13 Dic 2019

“Fortunato come Giammy”: un’autobiografia a sostegno di Parent Project

E' stato pubblicato di recente ed è disponibile per chi lo desideri leggere "Fortunato come Giammy", libro scritto a quattro mani da Gianmario…

13 Dic 2019

In arrivo la Maratona Telethon

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13 Dic 2019

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12 Dic 2019

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12 Dic 2019

Convegno sulle malattie rare a Lanuvio

Sabato 14 dicembre, dalle ore 9.30 a Lanuvio (RM) si terrà, presso il Salone delle Colonne di Villa Sforza, il convegno "Malattie rare.…

12 Dic 2019

Antonella Bucci fa il bis a Natale per Parent Project

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10 Dic 2019

Concerto di Natale a Carbonera

Sabato 21 Dicembre, alle ore 20.45, nella Chiesa di S.Lucia a Vascon di Carbonera (TV) si terrà il tradizionale concerto di Natale, intitolato…

5 Dic 2019

PEDALATA DI SOLIDARIETA’ CONTRO LA DUCHENNE E BECKER

11^ EDIZIONE 6 gennaio 2020 La consueta ricorrenza della “Pedalata contro la Duchenne e Becker” nel giorno dell’Epifania, organizzata…

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Per un futuro di qualità e un mondo con una cura per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

L’Azienda farmaceutica Wave Life Science annuncia l’interruzione degli studi clinici con suvodirsen, l’oligonucleotide antisenso per lo skipping dell’esone 51

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