Parole Responsabili: alla Conferenza di Parent Project aziende e terzo settore a confronto sul linguaggio inclusivo
Anche quest’anno nel programma della Conferenza Internazionale di Parent Project ha trovato posto una sessione rivolta al mondo corporate: uno spazio…
Parent Project alla Giornata per le Malattie Neuromuscolari
È in arrivo sabato 21 marzo 2026 la nona Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN), che coinvolgerà contemporaneamente 19 città sul territorio…
La Cerimonia di Apertura della XXIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
La XXIII Conferenza Internazionale di Parent Project APS sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, che si è svolta a Roma dal 27 febbraio al 1°…
Traiettorie di cambiamento alla Conferenza Internazionale di Parent Project
Grande partecipazione alla 3 giorni sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker Roma, 2 marzo 2026 La XXIII Conferenza Internazionale sulla…
Il dramma di Abdel Rahman: un ponte sanitario mancato tra Gaza e l’Italia
L’associazione Parent Project aveva lavorato per trasferire a Roma un giovane paziente con distrofia muscolare di Duchenne, ma la burocrazia è stata…
Givinostat: AIFA approva la rimborsabilità
Alla vigilia della nostra XXIII Conferenza Internazionale, siamo molto felici di condividere un aggiornamento diffuso oggi da AIFA tramite comunicato…
Studio Shield DMD: stop al reclutamento e chiusura anticipata del trial
Condividiamo con dispiacere la notizia diffusa lo scorso venerdì da Roche sullo studio Shield DMD con satralizumab nella DMD. Il trial, in corso…
Editing genomico: in partenza uno studio clinico nella DMD
L’azienda statunitense Precision BioSciences ha annunciato in un comunicato stampa di aver ricevuto il benestare della Food and Drug Administration…
“I ragazzi di Duchenne” vince il Premio OMaR
L'audiodocumentario I ragazzi di Duchenne di Silvia Bencivelli, realizzato in collaborazione con Parent Project aps e trasmesso nel 2024 nell’ambito…
Notizie
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Un questionario sul passaggio alla presa in carico per adulti
La Rete di Riferimento Europea per le Malattie Neuromuscolari (ERN EURO-NMD) sta conducendo un sondaggio anonimo a livello europeo per comprendere…
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