Studio Shield DMD: stop al reclutamento e chiusura anticipata del trial
Condividiamo con dispiacere la notizia diffusa lo scorso venerdì da Roche sullo studio Shield DMD con satralizumab nella DMD. Il trial, in corso…
Editing genomico: in partenza uno studio clinico nella DMD
L’azienda statunitense Precision BioSciences ha annunciato in un comunicato stampa di aver ricevuto il benestare della Food and Drug Administration…
“I ragazzi di Duchenne” vince il Premio OMaR
L'audiodocumentario I ragazzi di Duchenne di Silvia Bencivelli, realizzato in collaborazione con Parent Project aps e trasmesso nel 2024 nell’ambito…
Un questionario sul passaggio alla presa in carico per adulti
La Rete di Riferimento Europea per le Malattie Neuromuscolari (ERN EURO-NMD) sta conducendo un sondaggio anonimo a livello europeo per comprendere…
Sila X Duchenne: tra Sport e Natura
Save the date | Sila X Duchenne tra Sport e Natura Dal 10 al 12 luglio a Camigliatello Silano, il Parco Nazionale della Sila ospiterà Sila X…
Save The Date: la prima Conferenza Internazionale sulla BMD
È in programma per sabato 10 e domenica 11 ottobre a Milano la prima Conferenza Internazionale dedicata alla distrofia muscolare di Becker,…
Prosegue il progetto Fisio Up:il racconto dei partecipanti
Proseguono le attività di Fisio Up, progetto dedicato alla fisioterapia per pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker in Toscana, curato…
Terapia genica SRP-9001: nuovi risultati da Roche
Riceviamo e condividiamo una lettera alla comunità inviata da Roche sui principali risultati raccolti tre anni dopo il trattamento con la terapia…
Webinar “Mobilità su misura: soluzioni di allestimento veicoli per le persone con DMD e BMD”
Il tema della mobilità rappresenta un elemento centrale della qualità di vita delle persone con distrofia muscolare di Duchenne (DMD) e Becker (BMD)…
Notizie
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Traiettorie di cambiamento: la Conferenza Internazionale di Parent Project
3 giorni di focus sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e su tanti temi trasversali Dal 27 febbraio al 1 marzo 2026 Ergife Palace Hotel –…
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