Partecipa al Becker Education and Engagement Event 2025

Un’occasione di incontro, confronto e appartenenza per la comunità BMD

Anche quest’anno Parent Project è al fianco della rete TREAT-NMD per sostenere il reclutamento di pazienti e caregiver interessati a partecipare al prossimo Becker Education and Engagement Event, che si terrà a Malaga (Spagna) il 12 e 13 settembre 2025.

Dopo la bellissima esperienza dell’anno scorso a Somma Lombardo (VA), l’appuntamento torna per offrire due giornate di informazione, scambio e condivisione tra persone con distrofia muscolare di Becker (BMD), familiari, caregiver, clinici, ricercatori e associazioni di pazienti.

Più di un evento: uno spazio di ascolto e comunità

Chi ha partecipato lo scorso anno racconta di un momento unico: sedie disposte in cerchio, storie che si intrecciano, parole che incoraggiano e abbracciano. Un gruppo che, pur incontrandosi spesso solo online, ha avuto l’occasione di guardarsi negli occhi e sentirsi meno solo. È stato un tempo di calore, appartenenza e resilienza, che ha lasciato in tutti la voglia di portare avanti insieme sogni, sfide e progetti.

Anche quest’anno, il programma sarà pensato per rispondere alle domande di chi vive la BMD ogni giorno: aggiornamenti su ricerca e presa in carico, confronto diretto con clinici ed esperti, ma soprattutto uno spazio di parola e ascolto reciproco.

Una voce da chi l’ha vissuto l’anno scorso

“Partecipare alla scorsa edizione del Becker Education and Engagement Event organizzato dalla rete Treat NMD ha significato molto per i pazienti e i caregiver presenti, rappresentanti di una comunità che in Italia sta crescendo sempre di più.

Sentirsi parte di un gruppo, condividendo non soltanto una diagnosi, ma anche le proprie esperienze di vita, i propri bisogni e desideri, pensieri ed emozioni, le proprie fatiche e risorse con il gruppo, ha permesso ad ognuno di sentirsi importante, perché visto, accolto, compreso, prima di tutto come persona nella sua unicità. Nel clima di condivisione, anche il dialogo con i clinici, i ricercatori e i rappresentanti delle associazioni europee, tra cui Parent Project aps, è stato paritario, con momenti frontali di informazione e psico-educazione e altri maggiormente colloquiali.

Iniziative di questo tipo rispecchiano sempre di più un approccio di presa in carico integrato e personalizzato, attento ad ogni ambito della vita della persona (clinico, psicologico, familiare, relazionale, sociale, ricreativo, formativo e lavorativo); il paziente, la persona, è parte attiva, fondamentale, nella costruzione del proprio progetto di vita che in spazi come questi diventa elemento da condividere e arricchire ulteriormente attraverso lo sguardo dell’altro, visto come simile e differente nello stesso tempo.

Convivere con una diagnosi come la BMD può rappresentare una sfida sotto tanti punti di vista, primo fra tutti quello identitario, se consideriamo che stiamo parlando di una patologia genetica rara, con segni e sintomi variabili da persona a persona; sentirsi parte di una comunità, a livello nazionale e internazionale, permette ad ognuno di accorciare le distanze, non soltanto tra sé e l’altro, ma anche tra le diverse parti di sé in dialogo nel mondo interno della persona che per prima affronta, vive, cresce, anche con una diagnosi.”

Giada Perinel – psicologa psicoterapeuta Centro Ascolto Duchenne

Dettagli dell’evento

Dove: Barceló Hotel, Malaga, Spagna
Quando: Pomeriggio di venerdì 12 settembre e mattina di sabato 13 settembre 2025
A chi è rivolto:

• Persone con diagnosi di BMD dai 14 anni in su
• Genitori, caregiver o familiari di una persona con BMD

Per i minori di 18 anni è necessaria la registrazione a cura di un genitore o tutore. Ogni paziente potrà essere accompagnato da un solo familiare o caregiver.

Costi di viaggio, alloggio e pasti

La partecipazione è gratuita. Sono previsti rimborsi per:

• voli o treni A/R fino a 250 sterline
• trasporti locali a Malaga fino a 30 sterline
• pernottamento la notte del 12 settembre fino a 180 sterline

Pranzi, coffee break e la cena a buffet del 12 settembre saranno offerti dall’organizzazione.
Il viaggio dovrà essere prenotato solo dopo la conferma della partecipazione.

Come partecipare

Per manifestare interesse basta compilare il modulo: Registrati qui
Dopo l’invio, l’organizzazione TREAT-NMD contatterà direttamente chi si è iscritto per confermare la disponibilità dei posti e fornire tutte le informazioni necessarie.
Per qualsiasi domanda puoi scrivere a education@treat-nmd.com