Incontriamo la nuova Presidente di Parent Project

Lo scorso 9 giugno, il nuovo Consiglio Direttivo di Parent Project ha nominato come nuova Presidente dell’associazione Daniela Argilli, socia già attiva da diversi anni come delegata territoriale e poi come consigliera e Vice Presidente. In una breve intervista, Daniela si racconta alla nostra comunità, ripercorrendo le tappe del suo percorso e le sue aspettative per la crescita di Parent Project nei prossimi anni.

Buongiorno, Daniela, vuoi raccontarci qualcosa di te?

Abito ad Arezzo con mio marito Fabrizio, nostra figlia Anna di 15 anni e nostro figlio Lorenzo, di 13, che ha la DMD. Oltre al lavoro presso l’Agenzia per la protezione ambientale della Toscana, amo passare il mio tempo libero con gli amici e all’aria aperta.

Quando e come hai incontrato Parent Project?

Abbiamo avuto la diagnosi di nostro figlio a dicembre 2014 ed è stata proprio la dottoressa del Bambino Gesù ad indicarci l’associazione, con cui abbiamo preso contatto fin da subito. Abbiamo ricevuto spiegazioni, materiale, risposte alle nostre domande, accoglienza, ascolto. Io però ho avuto bisogno di un bel po’ di tempo per “fare pace” con la parola Duchenne, all’inizio non riuscivo ad entrare nel sito dell’associazione, a leggere i materiali che ci avevano fornito, a pensare al futuro ed al presente. Poi, piano piano, le cose sono migliorate e siamo riusciti a riorganizzare la nostra vita attorno a questa scomoda “compagna di viaggio”. Almeno fino a questo punto, perché credo che ogni fase della vita e della patologia abbia la necessità di un nuovo equilibrio.

Come si è trasformata la tua esperienza dentro l’associazione nel corso di questi anni?

Ho timidamente cominciato a pubblicizzare la diffusione dei dolci natalizi tra amici e conoscenti, poi ho partecipato ad un incontro per famiglie a Firenze nel quale si spiegavano le caratteristiche ed il funzionamento dell’associazione, per poter diventare delegata territoriale della mia regione.

Intorno al 2020 si è diffusa anche l’esperienza della Consulta neuromuscolare Toscana, un coordinamento di associazioni di patologie neuromuscolari, per la quale sono stata referente di Parent Project. La Consulta è nata con l’obiettivo di unire le forze per chiedere alle istituzioni sanitarie regionali una presa in carico corretta ed uniforme, ed è stata un’esperienza così significativa che nel 2025 ha assunto la forma di una vera e propria associazione a livello nazionale.

Nel 2023 sono entrata nel Consiglio Direttivo, in un triennio di grande trasformazione e spinta di crescita dell’associazione. Questo mi ha permesso di imparare moltissime cose: l’importanza del ruolo internazionale di Parent Project nel relazionarsi con le agenzie regolatorie (per esempio attraverso il lavoro del Community Advisory Board che si interfaccia con l’EMA), l’autorevolezza scientifica costruita in quasi 30 anni presso i clinici italiani ed internazionali, il crescente numero di famiglie e pazienti coinvolti e seguiti dai nostri operatori, una crescente capacità di fare progettazione socio-sanitaria e di fund raising nei territori, anche in collaborazione con altre associazioni e uno staff competente e coinvolto.

Prendere parte al Direttivo mi ha permesso di capire il grande lavoro che è stato fatto nei 30 anni di vita dell’associazione da chi l’ha fondata, Filippo Buccella, e da tutte le famiglie che se ne sono prese cura fino ad oggi, costruendo un grande valore di cui beneficiamo tutti.

Mi ha conquistato il senso di comunità che si respira dentro l’associazione, non appena mi sono aperta a conoscerla meglio.

Verso quali ambiti di cambiamento speri che la comunità di pazienti possa muoversi?

Grazie al progredire della ricerca scientifica e anche della presa in carico complessiva, la qualità della vita dei pazienti con DMD e BMD è migliorata notevolmente, dunque, sempre di più, possono essere protagonisti della loro vita, fare scelte adulte ed indipendenti.

L’auspicio è che siano sempre più preparati a vivere il proprio futuro e che, parallelamente, cresca anche la consapevolezza della società nell’accogliere una visione nuova della disabilità, per superare pregiudizi e abilismo. Spero che la nostra comunità possa contribuire a questo processo, arrivando a concretizzare diritti che a volte rimangono, in parte o del tutto, sulla carta, con un impatto molto negativo sul benessere dei pazienti e sulla loro possibilità reale di progettare la propria vita.

Un aspetto fondamentale è sicuramente la necessità di ottenere una presa in carico uniforme in tutta Italia, un passaggio indispensabile per garantire il diritto alla salute per i nostri bambini e giovani.

E penso, più in generale, al diritto all’autonomia delle persone giovani e adulte con una disabilità: ci sono molte dimensioni su cui lavorare, dall’ambito dell’accessibilità, a quello delle barriere, al lavoro, alla diffusione di forme di supporto alla vita indipendente, come la figura dell’assistente personale. Sono tutti aspetti importanti di uno stesso percorso, e come associazione spero che potremo accompagnare la nostra comunità verso nuovi passi in avanti su ciascuno di questi fronti.

Che traccia ti piacerebbe lasciare con il tuo impegno (passato, presente e futuro) nella comunità di Parent Project?

Non mi sento di lasciare io una traccia, mi sento in un lavoro di gruppo con il Direttivo e con lo staff, per un po’ porterò io il testimone in questa staffetta, ma le riflessioni ed il lavoro sono comuni.

Vedo questo mio impegno in associazione come una sorta di staffetta: per un po’ porterò io il testimone, ma tutte le riflessioni e tutto il lavoro sono condivisi con il Consiglio Direttivo e lo staff, in un grande sforzo di squadra.

Credo che Parent Project possa ancora crescere per continuare a spingere nella ricerca scientifica, ma anche nella rappresentanza nei territori, per far sì che la cura e la presa in carico siano uguali in tutta Italia, così come nel contribuire a far crescere una nuova cultura antiabilista.

Un aspetto chiave di Parent Project, a mio vedere, è proprio il senso di comunità che ha saputo creare e che offre accogliendo le famiglie. Spero che nei prossimi anni l’associazione possa diventare sempre di più un punto di riferimento prezioso per ragazzi, sibling, genitori e per tutte le diverse componenti di questa nostra grande rete.