Mese: Dicembre 2019

LA GUIDA ALLE AGEVOLAZIONI FISCALI PER PERSONE CON DISABILITA’ DELL’AGENZIA DELLE ENTRATE-2019

E’ stata aggiornata ad ottobre 2019 la Guida alle Agevolazioni Fiscali per persone con disabilità, che l’Agenzia delle Entrate…


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L’Azienda farmaceutica Wave Life Science annuncia l’interruzione degli studi clinici con suvodirsen, l’oligonucleotide antisenso per lo skipping dell’esone 51

Con estremo disappunto, l’azienda farmaceutica Wave ha diffuso una lettera alla comunità Duchenne per informare i pazienti e le famiglie che i…


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“Fortunato come Giammy”: un’autobiografia a sostegno di Parent Project

E' stato pubblicato di recente ed è disponibile per chi lo desideri leggere "Fortunato come Giammy", libro scritto a quattro mani da Gianmario…


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In arrivo la Maratona Telethon

Condividiamo la segnalazione di Fondazione Telethon: dal 14 al 21 dicembre si svolgerà la trentesima edizione della maratona televisiva sulle reti…


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E’ online il nuovo sito dedicato al corso di Accademia del Paziente Esperto EUPATI

Si è concluso il Corso di formazione "Patient Engagement nella Ricerca e Sviluppo dei Farmaci Innovativi" - anno 2019, organizzato da Accademia dei…


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Approvata negli Stati Uniti la molecola per lo skipping dell’esone 53 di Sarepta Therapeutics

È arrivata questa notte dagli Stati Uniti l’importante notizia di una nuova approvazione accelerata concessa dall’Agenzia Statunitense per i…


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Due borse di studio in recitazione e scrittura creativa per giovani con malattie rare – Uno Sguardo Raro

Condividiamo con piacere la notizia segnalata dal Festival Uno Sguardo Raro. Due Borse di studio:una in recitazione e una in scrittura creativa…


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Convegno sulle malattie rare a Lanuvio

Sabato 14 dicembre, dalle ore 9.30 a Lanuvio (RM) si terrà, presso il Salone delle Colonne di Villa Sforza, il convegno "Malattie rare.…


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Antonella Bucci fa il bis a Natale per Parent Project

Antonella Bucci fa il bis per Natale lanciando in radio, in tutti gli store e piattaforme digitali i singoli "Feliz Navidad" e “The Game Of Life”. I…


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