Mese: Maggio 2019

Alessandro Ponti e il Team Locca alla 24h di Finale Ligure

La 24H of Finale, la cui edizione 2019 si svolgerà dal 31 maggio al 2 giugno, è uno dei più importanti eventi di endurance mountain bike al mondo,…


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Presentata all’EMA la richiesta di autorizzazione alla commercializzazione per Puldysa® (idebenone) per la Duchenne

Pratteln, Svizzera, 27 maggio 2019 – Santhera Pharmaceuticals (SIX: SANN) annuncia che è stata presentata all’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA)…


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Una survey sui fratelli di pazienti con malattie rare

Nell'ambito del progetto Rare Sibling (http://www.raresibling.it/) l'Osservatorio Malattie Rare (OMaR) sta  realizzando alcune interviste mirate,…


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Ritornano “Gli eroi del ghiaccio-Summer Edition” per combattere la distrofia di Duchenne

  Una nuova veste estiva per il consueto appuntamento con l’Ice bucket challenge   Sabato 15 giugno 2019 Piscina Comunale – via  Salino -…


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Un passo avanti nell’inclusione scolastica degli alunni con disabilità

Condividiamo il comunicato stampa emesso dal Ministero dell'Istruzione, dell'Università e della Ricerca riguardo alle norme future in materia di…


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Uniti in un sorriso: tutti insieme per fermare la Duchenne

"Uniti in un sorriso" è una manifestazione solidale che coinvolge tutti gli artisti del territorio dei castelli romani; una due giorni tra musica,…


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Aggiornamenti da Solid Biosciences sulla terapia genica con SGT-001

Riceviamo e condividiamo la traduzione della lettera indirizzata alla comunità Duchenne ricevuta da Solid Bioscience sulle ultime notizie inerenti lo…


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AGEVOLAZIONI FISCALI PER SUSSIDI TECNICI E INFORMATICI

La legge 104/1992 “Legge quadro per l’assistenza, l’integrazione ed i diritti delle persone handicappate” è la legge che tutela i diritti delle…


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Catabasis presenta GalaxyDMD: lo studio di estensione con edasalonexent

Catabasis annuncia l’avvio del nuovo studio di estensione con edasalonexent e il proseguimento del reclutamento per il trial di fase 3 PolarisDMD con…


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