Giovedì 19 aprile 2018, dalle ore 9.30, si terrà presso il Ministero della Salute in via G. Ribotta 5 il Convegno “Le malattie rare in Italia. Epidemiologia, spesa sanitaria, assistenza, accesso all’innovazione”, organizzato da AboutEvents – Gruppo HPS e dall’Osservatorio delle Malattie Rare.
Parent Project, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, sarà rappresentata attraverso la presenza di Filippo Buccella – Responsabile Ricerca e Clinical Network – che parteciperà alla tavola rotonda sulla tematica “Prospettive di innovazione e aspettative dei pazienti nel campo delle malattie rare”.

Il convegno si propone di delineare una panoramica sullo stato dell’arte e sulla gestione delle malattie rare in Italia. Attraverso un confronto tra tutti i principali stakeholder coinvolti saranno analizzati gli aspetti della presa in carico del paziente con una malattia rara in tutte le fasi del percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA).

Programma dell’evento
Per informazioni: Segreteria AboutEvents: Tel. 02 89634650 – salvatore.diroberto@aboutevents.eu
Parent Project onlus – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it – www.parentproject.it
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