A Bolzano il Meeting territoriale di Parent Project onlus

Un importante momento di incontro tra famiglie, pazienti e specialisti dedicato al tema delle patologie neuromuscolari

Sabato 16 dicembre 2017
Ospedale di Bolzano

Sala Riunioni C – Area Gialla – Via Lorenz Böhler, 5

Ore 14.00 – 16.30

Sabato 16 dicembre si terrà, presso l’Ospedale di Bolzano, un Meeting territoriale organizzato da Parent Project onlus, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi che convivono con questa patologia genetica rara. 

Il meeting rappresenta la conclusione del progetto di “Educazione Sanitaria per pazienti affetti da patologie neuromuscolari”,   avviato nel 2015 e finanziato dalla Provincia Autonoma di Bolzano – Alto Adige  ai sensi della L.7/2001 art.81. L’obiettivo del progetto  è stato quello di insegnare ai pazienti e ai caregiver le diverse tecniche di riabilitazione respiratoria per i pazienti con patologie neuromuscolari. Il progetto ha incluso l’organizzazione di incontri informativi e formativi su specifici aspetti clinici delle malattie neuromuscolari: insufficienza respiratoria, problematiche cardiologiche, endocrinologiche, osteo articolari, nutrizionali psicologiche e sessuali. L’evento del 16 dicembre costituirà un’occasione di incontro e di confronto sui risultati del progetto stesso e un momento di approfondimento su alcuni ambiti legati alle patologie che i partecipanti hanno richiesto di approfondire, come la nutrizione e gli aspetti psicologici. 

I lavori verranno aperti dalla Dr.ssa Michela Salandin, neuropediatra presso l’Ospedale di Bolzano. A seguire, verranno presentati i risultati del progetto “Educazione sanitaria per i pazienti con patologie Neuromuscolari” a cura di Raniero Carrara, fisioterapista,  e di Margit Santer, infermiera presso la struttura ospedaliera.

Dopo uno spazio dedicato a domande e risposte, si terranno gli interventi della Dr.ssa Emanuela Giulitti, psicologa presso il Centro Ascolto Duchenne di Parent Project, dedicato ad aspetti psicoosociali, e della Dr.ssa Simona Bertoli, medico specialista in Scienze dell’Alimentazione presso l’Università degli Studi di Milano, sul tema degli aspetti nutrizionali e metabolici.

Programma

Parent Project onlus è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.  Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

Per adesioni ed informazioni 

Francesca Buontempi 

tel.06/66182811 

mail f.buontempi@parentproject.it

www.parentproject.it