Nell’UE sono considerate rare le malattie che colpiscono meno di 5 persone su 10.000. Si tratta di una cifra apparentemente bassa ma, considerando la popolazione dei 28 paesi membri, significa che per ciascuna vi sono nell’UE circa 246.000 persone affette da patologie rare. La maggior parte dei pazienti è affetta da malattie ancora più rare, che colpiscono 1 persona su 100.000 o più. Si stima che oggi nell’UE le 5.000 e le 8.000 malattie rare esistenti colpiscano nell’insieme il 6-8% della popolazione, ossia da 27 a 36 milioni di persone.
L’UE si adopera per:

  • migliorare il riconoscimento e la visibilità delle malattie rare
  •  assicurare una codificazione e tracciabilità adeguate delle malattie rare in tutti i sistemi di informazione sanitaria
  •  sostenere i piani nazionali per le malattie rare dei paesi membri
  • rafforzare la cooperazione e il coordinamento a livello europeo
  • costituire reti europee di riferimento tra centri di competenza e operatori dei diversi paesi, per condividere conoscenze e indirizzare i pazienti che vivono in paesi nei quali non esistono strutture competenti per la malattia da cui sono affetti
  • incoraggiare un maggiore sforzo di ricerca sulle malattie rare
  • valutare le attuali pratiche di screening della popolazione
  • sostenere la creazione di registri delle malattie rare e istituire una piattaforma europea per la registrazione dei pazientiCome Comunità Duchenne siamo grati al Parlamento Europeo per questo importante riconoscimento e per l’impegno nella lotta contro le malattie rare.