VIVERE CON UNA MALATTIA RARA. GIORNO PER GIORNO, MANO NELLA MANO

SAVE THE DATE
27 Febbraio 2015 –  ore 9-13
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena, 299 Roma
Aula Pocchiari
Un evento innovativo ideato dai pazienti, in collaborazione con le Istituzioni. per sottolineare la necessità di ascolto da parte d dell’intera società. L’incontro è promosso da EURORDIS per celebrare l’ottava Giornata delle Malattie Rare in collaborazione con a Centro Nazionale Malattie Rare dell’ Istituto Superiore di Sanità, l’lntergruppo Parlamentare Malattie Rare, Telethon, la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO e il Centro per la Pastorale della Salute del Vicariato di Roma con il patrocinio del Ministero della Salute e del Segretariato Sociale Rai.
Ascolto, formazione, servizi, inclusione, solidarietà: queste le parole chiave nate dallo slogan della giornata di quest’anno,  incentrata sul vivere quotidiano, sul bisogno e sull’assistenza.
Per ciascun tema. esperienze reali, che raccontano il vissuto di persone con malattie rare e di operatori provenienti dal territorio nazionale,  saranno presentate in streaming e commentate da un panel di esperti.
Verranno proiettati i video internazionali “Rare lives”,  nato da un progetto di UNIAMO FIMR onlus  e “Rare desease day 2015”, realizzato come ogni anno da EURORDIS per le celebrazioni della Giornata. L’evento si concluderà con le premiazioni del Concorso artistico letterario “Il Volo di Pegaso” e della videofavola “Con gli occhi tuoi”
Per partecipare accreditarsi: https://www.surveymonkey.com/s/PZ285LH
Sarà possibile seguire l’evento in streaming.
Il Programma