Il Ministro Lorenzin si è espressa oggi, in occasione di un incontro tenutosi presso il Policlinico Umberto I di Roma con rappresentanti delle associazioni e famiglie, a proposito del piano nazionale malattie rare: ” è alla mia firma, non l’ho ancora firmato perché c’era ancora qualcosa che non mi convinceva ma solo perché lo volevo migliorare, e lo firmerò tra oggi e domani”.
Un piano che secondo il Ministro andrà incontro alle necessità dei malati e delle famiglie, intervenendo anche sui farmaci orfani.
Lo stesso presidente della Regione Lazio, Nicola Zingaretti, si esprime nel merito  su Il Sole 24 ore: “Nella struttura commissariale della Sanità all’interno della Regione, creeremo un punto di riferimento per i provvedimenti commissariali che riguardano le malattie rare per dare risposte più concrete ai malati e un sostegno all’associazionismo. Lo sportello del Policlinico Umberto I funziona  e può essere un modello da replicare. Abbiamo deciso infine di istituire il Fondo regionale per le malattie rare che è un segnale di grande attenzione per questo settore”.