L’associazione

Posted By supremo On lunedì, giugno 3rd, 2013 With 2 Comments

Parent Project nasce negli Stati Uniti nel 1994, diffondendosi presto in tutto il mondo.

In Italia, un gruppo di genitori di bambini affetti da Distrofia Muscolare Duchenne e Becker, costituisce nel 1996 Parent Project onlus, con il fine di migliorare la qualità della vita dei bambini e ragazzi affetti da tale patologia, attraverso tre obiettivi primari:

  1. informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia di Duchenne e Becker;
  2. promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la Distrofia Muscolare Duchenne e Becker attraverso progetti di ricerca, borse di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;
  3. Sviluppare un network collaborativo in grado di diffondere:
  • procedure di trattamento clinico e di emergenza
  • linee guida e protocolli terapeutici
  • centri di riferimento su tutto il territorio nazionale

Dal 2002 ha dato vita al Centro Ascolto Duchenne, servizio di informazione e divulgazione clinica, legale e sociale, rivolto alle famiglie e agli specialisti e ha inoltre sviluppato, in collaborazione con Oracle Italia, il Registro Italiano DMD/BMD: banca dati on-line che intende colmare la mancanza di informazioni sui pazienti affetti da Distrofia muscolare di Duchenne/Becker e permettere la comunicazione relativa alle sperimentazioni cliniche.

La nostra Comunità solo in Italia, direttamente e/o indirettamente, coinvolge oltre 20.000 persone, e come associazione iscritta al Registro nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale, può stipulare convenzioni con lo Stato Italiano.

Displaying 2 Comments
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  1. Davide Alesina ha detto:

    Buongiorno

    Stiamo lavorando ad un progetto che vi riguarda e può portare a conoscere il vostro operato a molte più persone.

    Abbiamo piacere di avere un contatto con il vostro res. progetti

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