L’associazione

Posted By supremo On lunedì, giugno 3rd, 2013 With 2 Comments

Parent Project nasce negli Stati Uniti nel 1994, diffondendosi presto in tutto il mondo.

In Italia, un gruppo di genitori di bambini affetti da Distrofia Muscolare Duchenne e Becker, costituisce nel 1996 Parent Project onlus, con il fine di migliorare la qualità della vita dei bambini e ragazzi affetti da tale patologia, attraverso tre obiettivi primari:

  1. informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia di Duchenne e Becker;
  2. promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la Distrofia Muscolare Duchenne e Becker attraverso progetti di ricerca, borse di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;
  3. Sviluppare un network collaborativo in grado di diffondere:
  • procedure di trattamento clinico e di emergenza
  • linee guida e protocolli terapeutici
  • centri di riferimento su tutto il territorio nazionale

Dal 2002 ha dato vita al Centro Ascolto Duchenne, servizio di informazione e divulgazione clinica, legale e sociale, rivolto alle famiglie e agli specialisti e ha inoltre sviluppato, in collaborazione con Oracle Italia, il Registro Italiano DMD/BMD: banca dati on-line che intende colmare la mancanza di informazioni sui pazienti affetti da Distrofia muscolare di Duchenne/Becker e permettere la comunicazione relativa alle sperimentazioni cliniche.

La nostra Comunità solo in Italia, direttamente e/o indirettamente, coinvolge oltre 20.000 persone, e come associazione iscritta al Registro nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale, può stipulare convenzioni con lo Stato Italiano.

Displaying 6 Comments
Have Your Say
  1. Davide Alesina ha detto:

    Buongiorno

    Stiamo lavorando ad un progetto che vi riguarda e può portare a conoscere il vostro operato a molte più persone.

    Abbiamo piacere di avere un contatto con il vostro res. progetti

  2. Valentina ha detto:

    Buongiorno,
    sono una mediatrice culturale e e vi contatto per conto di una famiglia delle Serbia di cui il figlio di 13 anni è affetto da Distrofia Muscolare Duchenne. Loro chiedono se è possibile iscriversi nel vostro Registro anche se non residenti in Italia e/o partecipare nelle cure sperimentali. Ringrazio in anticipo per la vostra gentile risposta.
    Valentina

    • webmaster ha detto:

      Gentile signora purtroppo per motivi logistici diventa impossibile partecipare ad una sperimentazione clinica in un paese diverso da quello di residenza. Il database che gestisce l’associazione è un registro nazionale che afferisce ad un registro globale nel quale è presente anche uno per la Serbia, pertanto la invito a contattare il nostro ufficio scientifico alla email scienza@parentproject.it per poter ricevere maggiori informazioni e i contatti delle associazioni in Serbia a cui può rivolgersi.

  3. Federico ruta ha detto:

    Gentilissimi, potreste dirmi su quale mail contattarvi,
    Grazie

Leave a comment

XHTML: You can use these html tags: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

*