Convegno “I PDTA nelle Malattie Neuromuscolari in Toscana: realtà, criticità e prospettive”
Siamo entusiasti di annunciare il convegno “I PDTA nelle Malattie Neuromuscolari in Toscana: realtà, criticità e prospettive”, che si terrà il prossimo 12 aprile a Peccioli (PI). Promosso da Informare un’H – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, con la segreteria scientifica a cura del Prof. Gabriele Siciliano e della Dott.ssa Giulia Ricci della Clinica Neurologica dell’Azienda Ospedaliero – Universitaria Pisana, questo evento avrà come ospite anche Daniela Argilli, Vice Presidentessa di Parent Project aps nonché Portavoce della Consulta delle Malattie Neuromuscolari della Toscana. Sarà un’occasione per parlare del PDTA specifico per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker nella regione Toscana, approvato con Decreto Dirigenziale 5607/2023: Rete Toscana Malattie Rare: Approvazione percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (PDTA), e soprattutto del suo Allegato 3 – Distrofia muscolare di Duchenne e Distrofia muscolare di Becker.
Chi parteciperà?
Il convegno si rivolge a un pubblico diversificato, che include:
- Medici chirurghi con specializzazioni in neurologia, neuropsichiatria infantile, pediatria, genetica, pneumologia, cardiologia, medicina generale, scienza dell’alimentazione e dietetica, medicina fisica e di riabilitazione, medicina di accettazione e d’urgenza, anestesia e rianimazione, otorinolaringoiatria.
- Psicologi, logopedisti, fisioterapisti, biologi, infermieri.
- Persone con disabilità, familiari, volontari e operatori del settore della disabilità.
Dove e quando?
L’evento si terrà presso l’Incubatore di Impresa di Peccioli, gentilmente messo a disposizione dalla Belvedere S.p.A., in Via Boccioni, 2. I lavori inizieranno alle 14.30 e prevedono una parte introduttiva a cura del Prof. Gabriele Siciliano, della Dott.ssa Giulia Ricci e di Enzo Marcheschi. Saranno presenti anche saluti delle Autorità locali.
Obiettivi e tematiche
Il convegno si propone come un momento di confronto e discussione tra professionisti e figure coinvolte nella presa in carico del paziente neuromuscolare. Saranno affrontate tematiche cruciali come l’epidemiologia, la definizione dei ruoli dei centri nella diagnosi e cura, la gestione delle complicanze e l’accesso alle terapie, oltre alla digitalizzazione dei processi.
Accreditamento ECM e partecipazione sociale
L’evento è accreditato ECM e sarà arricchito da una tavola rotonda sulla presa in carico, condividendo esperienze e punti di vista. Sarà fondamentale anche la partecipazione delle Associazioni dei pazienti, rappresentate dalla Consulta Regionale Toscana per le Malattie Neuromuscolari. La giornata si concluderà alle ore 19.00, seguita da un evento sociale con la visita guidata del borgo “Peccioli bella e accessibile”.
Partecipanti e collaboratori
L’evento è supportato da diverse realtà, tra cui la UILDM Sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), la Consulta Malattie Neuromuscolari della Regione Toscana e la Fondazione per la ricerca nelle Malattie Neuromuscolari “Un passo per te”, con la partecipazione di Simona Lancioni e Giulia Ricci.
Un appuntamento imperdibile per tutti coloro interessati al mondo delle malattie neuromuscolari, un’occasione unica di apprendimento e condivisione di conoscenze e esperienze. Non mancate!
