Giornata delle Malattie Neuromuscolari 2024.

Apr 12, 2024 | eventi Parent Project, Relazioni Istituzionali

Siamo entusiasti di annunciare che anche quest’anno Parent Project APS parteciperà attivamente alla settima edizione della Giornata delle Malattie Neuromuscolari (GMN) del 13 aprile 2024. Questo evento, coordinato in 19 città italiane, rappresenta un’opportunità unica per la comunità medica e per tutti coloro che sono coinvolti nella gestione delle malattie neuromuscolari.

Insieme ad altre importanti associazioni come AIM e ASNP, Parent Project APS si impegna a fornire un aggiornamento completo sulle ultime novità riguardanti la diagnosi, la terapia e la presa in carico dei pazienti affetti da queste malattie complesse. In particolare, la presenza delle Consulte Neuromuscolari regionali sarà assicurata in tutte le sedi grazie a due interventi registrati. Il primo sarà tenuto da Francesco Ieva, Presidente di AltroDomani APS ETS e promotore delle Consulte Neuromuscolari, dal titolo “Le reti regionali: come renderle efficienti. Il punto di vista delle Consulte”. Il secondo intervento sarà di Fabio Amanti, Responsabile delle Relazioni Istituzionali e dell’Advocacy dei Pazienti di Parent Project APS e promotore delle Consulte, dal titolo “La transizione all’età adulta nelle malattie neuromuscolari ad esordio pediatrico”.

Inoltre, per le Tavole Rotonde dal titolo “Come uniformare approcci diagnostici e terapeutici a livello nazionale: l’uso delle nuove tecnologie ci può facilitare?”, Parent Project sarà rappresentata dalle figure istituzionali, professionali e da un socio di Parent Project in queste sedi della GMN2024:

  • Cagliari: Sara Billai – Responsabile del Centro Ascolto Duchenne Sardegna
  • Chieti: Pasquale Carta – Socio di Parent Project APS
  • Messina: Ezio Magnano – Presidente di Parent Project APS
  • Pisa: Daniela Argilli – Vice Presidentessa di Parent Project APS
  • Roma: Fabio Amanti – Responsabile Relazioni Istituzionali e Patient Advocacy Parent Project APS
  • Verona: Ialina Vinci – Membro del Consiglio Direttivo e Delegato Territoriale Veneto Parent Project APS

Vi invitiamo a unirvi a noi per contribuire alla lotta contro queste patologie e per un futuro migliore per tutti i pazienti e le loro famiglie.

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