12 Lug 2025
Bonus Psicologo 2025: come funziona, chi può richiederlo e come fare domanda
Chi può richiedere il Bonus Psicologo 2025 e quali sono i requisiti ISEE Il Bonus Psicologo 2025 è un sostegno economico per chi vuole iniziare un…
11 Lug 2025
Partecipa al Becker Education and Engagement Event 2025
Un’occasione di incontro, confronto e appartenenza per la comunità BMD Anche quest’anno Parent Project è al fianco della rete TREAT-NMD per sostenere…
8 Lug 2025
Dolomiti X Duchenne 2025: pedalate che diventano abbracci
Dolomiti X Duchenne non è solo un evento. È un battito collettivo. È un’onda che parte dai pedali e arriva dritta al cuore. Dal 26 al 29 giugno, per…
4 Lug 2025
Sevasemten: un aggiornamento positivo
Edgewise Therapeutics ha presentato i risultati positivi dei suoi programmi basati sulla molecola sevasemten (precedentemente nota come EDG-5506) per…
1 Lug 2025
Dolomiti for Duchenne: 3 giorni di bici e solidarietà
L’evento che sostiene la ricerca sulla distrofia muscolare e i servizi per le famiglie Si è svolto in Val Pusteria dal 26 al 29 giugno, per la sua…
25 Giu 2025
E’ nata la rete Associazioni Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta
Lo scorso 24 giugno è nata ufficialmente, con la sottoscrizione di un regolamento comune, la Rete Associazioni di Malattie Rare Piemonte e Valle…
23 Giu 2025
Dolomiti for Duchenne: dove la passione per la bici incontra la solidarietà
L’evento che sostiene la ricerca sulla distrofia muscolare e i servizi per le famiglie Dal 26 al 29 giugno 2025 a Villabassa-Niederdorf (BZ)…
18 Giu 2025
Translarna: ok dell’AIFA alla prosecuzione del trattamento per i pazienti deambulanti per altri sei mesi
Attraverso un comunicato stampa AIFA ha annunciato ieri la firma della determina che consentirà ai pazienti DMD deambulanti già in trattamento con…
16 Giu 2025
Elevidys: segnalato un nuovo evento avverso
Apprendiamo con profondo dolore la notizia del secondo decesso avvenuto negli Stati Uniti in seguito al trattamento con la terapia genica…
Notizie
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16 Giu 2025
Accessibilità in Vacanza: Guida per Famiglie
È arrivata l’estate anche quest’anno e, dunque, le nostre meritate vacanze. Talvolta, però, la villeggiatura non è l’occasione di ricaricare le…
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