Save The Date: la prima Conferenza Internazionale sulla BMD

È in programma per sabato 10 e domenica 11 ottobre a Milano la prima Conferenza Internazionale dedicata alla distrofia muscolare di Becker, organizzata da Parent Project aps.

Un appuntamento fortemente voluto dalla comunità di pazienti sia italiana sia internazionale, che da diversi anni ha iniziato a dedicare un’attenzione specifica alla distrofia muscolare di Becker (BMD).

Storicamente la Becker è stata a lungo considerata una forma meno grave della distrofia muscolare di Duchenne (DMD), e di conseguenza è stato adottato per i pazienti con la Becker lo stesso approccio clinico utilizzato per la DMD. Nel tempo si è manifestata sempre più, nella comunità internazionale, l’esigenza di studiare ed affrontare la BMD come una patologia a sé stante. Oggi esistono ricerche e studi più specifici sulla Becker ed è possibile adottare approcci clinici mirati. Un aspetto chiave che caratterizza la Becker è la grande eterogeneità delle sue manifestazioni. Ogni paziente affronta un decorso della patologia per certi versi unico, con un’evoluzione meno prevedibile rispetto alla Duchenne. Di conseguenza, ogni persona vive, sul piano clinico ma anche interiore, un percorso individuale differente.

Nel 2021 Parent Project ha curato la pubblicazione delle prime Linee guida dedicate alla diagnosi e gestione della distrofia muscolare di Becker e, negli ultimi anni, si sono moltiplicate, all’interno degli eventi e del programma di attività associative le iniziative e gli spazi rivolti proprio alle persone con BMD, come il gruppo “I Caffè della Becker”, le sessioni e le tavole rotonde dedicate durante la Conferenza di febbraio.

Oggi l’associazione è lieta di poter organizzare ed ospitare un primo, grande evento focalizzato sulla distrofia muscolare di Becker rivolto alla comunità di pazienti italiana ed internazionale. L’evento prevede la partecipazione dei maggiori esperti, in un programma articolato che darà spazio sia agli aspetti medico-scientifici sia a quelli psicologici e sociali e che permetterà a pazienti, familiari, clinici ed altri soggetti chiave della rete legata alla BMD di incontrarsi per due giorni di dialogo ed approfondimenti.

Il programma sarà disponibile nei prossimi mesi; per ora vi invitiamo a segnare nel vostro calendario le date di questo importante appuntamento, in attesa di ulteriori aggiornamenti.