La prima Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Becker: le strade nuove che stiamo aprendo insieme

Lo scorso fine settimana, sabato 10 e domenica 11 ottobre all’NH Milano Congress Center di Assago (MI) è stata realizzata la prima Conferenza Internazionale dedicata alla distrofia muscolare di Becker, organizzata da Parent Project aps e Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD), in collaborazione con Treat-NMD.

Oltre 230 persone da diverse nazioni sono state parte di questo appuntamento fortemente voluto dalla comunità di pazienti sia italiana sia internazionale, che ha potuto incontrarsi per due intense giornate di dialogo ed approfondimenti.

«Questa prima Conferenza è stato un grande dono per la comunità e dato dalla comunità. È stato un momento di reciprocità tra persone con la stessa diagnosi e le loro famiglie, i clinici, i ricercatori, le altre associazioni.» spiega Giada Perinel, psicologa del Centro Ascolto di Parent Project e referente per le attività legate alla BMD. «Il vero punto di forza di questo evento sono state le persone. Le persone che hanno partecipato attivamente alla costruzione del programma, che hanno contribuito con le loro esperienze e le loro competenze, come pazienti esperti. Per tenere accesa quella speranza che anche con una diagnosi che non ha ancora una cura, la cura inizia dall’essere un insieme attivo che si prende per mano e affronta questo percorso, come Parent Project fa da anni.»

 

La Conferenza ha coinvolto numerosi professionisti e professioniste, in un programma articolato che ha dato spazio sia agli aspetti medico-scientifici sia a quelli psicologici e sociali.

Al cuore di tutto l’evento sono state le testimonianze di diverse persone chiave nella storia della comunità di pazienti, che hanno profondamente emozionato la platea. A partire da Filippo Buccella, fondatore di Parent Project e Pat Furlong, fondatrice dell’organizzazione statunitense Parent Project Muscular Dystrophy, passando per genitori e giovani adulti attivi nella comunità, tutte queste voci hanno offerto uno sguardo umano e personale e al contempo una panoramica sulla strada creata e percorsa finora e sulle prospettive che si aprono nel presente e nel futuro.

Questi interventi hanno contribuito a dare ulteriore spessore ai lavori, rafforzando la consapevolezza di quanto sia sempre necessario integrare il punto di vista della medicina e della scienza con quello delle persone e delle famiglie nelle cui vite la Becker ha un impatto – e che stanno contribuendo a scrivere, passo dopo passo, sempre nuovi capitoli della storia di questa patologia.

Le tavole rotonde

La partecipazione attiva di persone della comunità Becker italiana ed internazionale, particolarmente nei panel di apertura e chiusura e nelle tavole rotonde, ha permesso di dare voce con forza e autenticità a diverse sfaccettature dell’esperienza di chi convive con la patologia, ai loro vissuti e traiettorie di vita.

Una prima tavola rotonda, sabato mattina, ha proposto una panoramica su diversi ambiti che riguardano la Becker nei primi anni di vita: aspetti psicologici, sociali, burocratici e riabilitativi. In questa sessione è emerso particolarmente il tema della diagnosi, della sua gestione emotiva e della sua comunicazione all’interno e all’esterno della famiglia.

La seconda, sabato pomeriggio, si è focalizzata sugli anni dell’adolescenza e della prima età adulta, una tappa di vita spesso faticosa, spaziando dalla gestione emotiva al progetto di vita indipendente, passando per lo sport e altro ancora.

La terza tavola rotonda, domenica mattina, ha offerto un approfondimento su alcuni temi legati all’età adulta, dagli aspetti psicologici al lavoro, ai viaggi: una sessione nella quale è emerso un focus sull’empowerment e sulla proattività nella vita adulta.

Per concludere, la domenica in tarda mattinata una tavola rotonda finale ha affrontato alcuni aspetti legati alla presa in carico integrata della BMD, come la gestione del dolore e dello stress e il ruolo degli integratori. Un talk che ha evidenziato anche l’importanza della componente psicologica nella gestione del dolore.

 

Le sessioni scientifiche

La prima sessione Scienza, sabato mattina, ha mirato a tracciare un quadro dello stato dell’arte sulla gestione clinica della distrofia muscolare di Becker. Nella seconda sono stati approfonditi gli ambiti della diagnosi e della genetica. La terza sessione ha offerto un approfondimento su alcuni ambiti specifici della presa in carico clinica nella Becker, mentre la quarta è stata incentrata, invece, sulle terapie sperimentali.

Nell’ambito delle sessioni è emerso quanto la ricerca stia progredendo per la BMD, ad esempio attraverso gli studi sulla storia naturale e quelli basati sulle risonanze magnetiche. Un obiettivo chiave emerso è quello di capire quali sono gli outcome davvero rilevanti per poter studiare l’andamento della progressione della Becker e disegnare, così, meglio gli studi clinici e al contempo sapere quali parametri misurare per valutare l’impatto di una terapia.

Un focus importante è stato posto anche sulla voce dei pazienti. L’inizio dei lavori scientifici è iniziato proprio con la presentazione dei dati di una survey internazionale che Parent Project ha contribuito a diffondere in Italia coinvolgendo le famiglie dell’associazione. Questa ha permesso di mettere a fuoco qual è il loro percorso diagnostico, spesso lungo e tortuoso, quali sono i sintomi principali e quelli che hanno un impatto maggiore sulla quotidianità, come si struttura la presa in carico, quali sono i bisogni ancora insoddisfatti e le aree su cui bisogna implementare la presa in carico.

È stata posta attenzione anche sull’ambito neurocognitivo e sulle problematiche comportamentali. Tra i diversi contributi sono emersi alcuni aspetti ricorrenti, come l’importanza di individualizzare la presa in carico considerando l’eterogeneità del quadro clinico dei pazienti Becker, che possono avere una compromissione prevalentemente muscolare o prevalentemente cardiaca o mista e avere una insorgenza dei primi sintomi estremamente variabile.

 

 

La Conferenza per la comunità

Come accade alla Conferenza di Roma, questo intenso weekend è stato anche un’occasione, per ragazzi, adulti, famiglie, di incontrarsi e socializzare nel corso di diversi momenti conviviali. L’evento ha avuto anche una significativa dimensione internazionale, favorendo lo scambio di esperienze tra persone della comunità italiana e di altre nazioni.

Commenta Michele Celebrin, uno dei rappresentanti del gruppo Caffè della Becker, promosso da Parent Project:«La prima Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Becker è un evento che tutta la comunità aspettava con trepidazione. Le aspettative non sono state deluse: sono stati due giorni molto intensi, ricchi di emozioni, incontri, spunti, l’occasione di conoscere nuove persone e ritrovare vecchi amici. Quello che mi porto a casa da questi giorni è la voglia di tutti di costruire una rete nazionale ed internazionale fra pazienti, famiglie, clinici ed associazioni, in modo da condividere strategie, informazioni e abitudini delle persone con distrofia di Becker e migliorare la vita quotidiana in attesa di nuovi sviluppi della ricerca, che rispetto al passato sembra dare segnali incoraggianti.»

Aggiunge Nevin Steiner, membro della comunità Becker statunitense che ha rappresentato PPMD partecipando ai panel di apertura e chiusura: «La prima Conferenza Internazionale sulla Becker è stata un grande successo. Avere l’opportunità di creare connessioni con altre persone con la Becker da altri paesi è stato fantastico. Abbiamo capito cosa significa costruire relazioni internazionali e abbiamo approfondito temi come gli standard nella presa in carico, trial e potenziali trattamenti futuri. A Milano, abbiamo creato una comunità che abbraccia tutto il mondo.»

 

Oltre alle sessioni scientifiche e alle tavole rotonde, poi, nei due giorni di conferenza sono stati previsti alcuni momenti e spazi speciali: un valore aggiunto per la comunità.

Nel corso dell’evento è stato riservato uno spazio alla raccolta fondi, con una sessione ad hoc che ha valorizzato l’impegno degli attivisti e delle attiviste della comunità Duchenne e Becker nel fundraising ed uno stand dedicato con la distribuzione di oggettistica, che ha riscosso molto successo.

Sabato e domenica mattina sono stati proposti due laboratori per incontrarsi e scambiare idee, vissuti, domande in un contesto più raccolto.

Sabato si è svolto “Il diritto al piacere: desiderio senza barriere”, un laboratorio dedicato ai temi dell’affettività e della sessualità per giovani dai 16 anni in su. Il percorso è partito dal riconoscimento del piacere come diritto di ogni persona, per poi proseguire con diverse attività di riflessione e consapevolezza.

Domenica, invece, il laboratorio pratico “Le parole della diagnosi – ricordo ed emozioni” è stato rivolto, invece, ai genitori, per guardare insieme un “pezzo” importante della propria storia personale e di famiglia, provando ad andare oltre il solito modo di narrare attraverso metafore, immagini e simboli.

Domenica pomeriggio, dopo la fine dei lavori, si è svolta un’edizione speciale dei Caffè della Becker: uno spazio di confronto informale tutto dedicato alle persone giovani e adulte che convivono con la BMD, per raccontarsi e discutere di tante tematiche di interesse comune.

Desideriamo ringraziare chi, al fianco della nostra associazione, ha creduto in questa idea e ha contribuito a renderla realtà: Parent Project Muscular Dystrophy, che ha immaginato e dato forma a questo evento insieme a noi, Treat-NMD, il cui supporto ha contribuito ad ampliare la partecipazione alla Conferenza e a promuovere il coinvolgimento e i legami all’interno della comunità Becker in Europa,
il nostro Main sponsor Edgewise Therapeutics ed il nostro Sponsor Gold Italfarmaco, per il loro fondamentale sostegno alla realizzazione dell’evento.

Un grazie speciale va anche al nostro partner tecnico Cleverage  che ha curato il service dell’evento, e ad Handytech, azienda specializzata nell’allestimento di veicoli per persone con difficoltà motorie, che è stata a disposizione dei partecipanti con uno spazio espositivo.

I lavori della Conferenza Internazionale sono stati trasmessi in streaming sul sito di Parent Project; le registrazioni delle sessioni saranno rese disponibili sul canale YouTube dell’associazione (Parent Project aps).