il blog di parent project
In questa sezione Blog di Parent Project trovi gli aggiornamenti e news dall’area scienza, i Centri Ascolto, eventi e iniziative della raccolta fondi.
The Value of Facing School: Storie Ispiranti
Sono Marco, e frequento il secondo anno di scuola media. La mia esperienza scolastica è positiva....
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2024 nel Lazio
In occasione del Rare Diseases Day (29 febbraio 2024), UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare e...
Onorificenza a Mattia Abbate da Parte del Presidente Mattarella
È con immenso orgoglio che annunciamo il riconoscimento conferito a Mattia Abbate, che è stato...
Convegno sulla Gestione delle Malattie Rare e il Supporto alle Famiglie Caregiver
Parent Project è onorata di poter partecipare al convegno "Malattie Rare, Tumori Rari e Famiglia:...
Translarna, le associazioni chiedono il rinnovo dell’autorizzazione per il farmaco per la Distrofia di Duchenne
Padova, 21 febbraio 2024 Con una lettera alla Commissione Europea e all’EMA – European Medicines...
Via libera dell’EMA per la valutazione della richiesta di autorizzazione all’immissione in commercio per givinostat come trattamento per la DMD
Siamo felici di condividere un’ottima notizia diffusa oggi nel comunicato stampa emesso da...
Translarna: piccolo aggiornamento da PTC Therapeutics
Riportiamo a seguire la traduzione di un aggiornamento di PTC rivolto alla comunità Duchenne sulla...
Questionario sull’impiego degli integratori nella DMD/BMD
L'impiego degli integratori nella distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una tematica molto...
RGX-202: aggiornamenti per la terapia genica di Regenxbio
L’azienda statunitense Regenxbio ha diffuso il 29 novembre un comunicato stampa che fornisce un...
NEGATIVO IL PARERE DI EMA SU TRANSLARNA
Con grande amarezza condividiamo la notizia del parere negativo del comitato dell’EMA chiamato a...
EDG-5506 nella DMD: un nuovo trial in partenza e aggiornamenti sullo studio in corso
In un comunicato stampa diffuso lo scorso 26 ottobre, l’azienda statunitense Edgewise Therapeutics...
Erasmus+ The Value of Facing School: l’inclusione di giovani con malattie neuromuscolari, distrofie muscolari e altre malattie rare nell’educazione
TEST PILOTA e QUARTO INCONTRO TRANSNAZIONALE di ERASMUS+ THE VALUE OF FACING SCHOOL: l'inclusione...
Erasmus+ THE VALUE OF FACING SCHOOL: Primo Evento Multiplier
Il 29 e 30 novembre si sono tenuti i primi eventi multiplier del progetto Erasmus+ THE VALUE OF...
Progetto Teleriabilitazione: il calendario di gennaio
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire...
Tre webinar a gennaio per comprendere il percorso di approvazione dei farmaci
Negli ultimi anni abbiamo finalmente letto con attenzione notizie inerenti richieste di...
Terzo incontro transnazionale di ERASMUS+THE VALUE OF FACING SCHOOL: l’inclusione dei giovani con malattie neuromuscolari, distrofie muscolari e altre malattie rare nell’istruzione
I partner del progetto Erasmus+ THE VALUE OF FACING SCHOOL, cofinanziato dall'Unione Europea, si...
AGAMREE-Vamorolone di Santhera approvato nell’Unione Europea per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne
Con grande entusiasmo condividiamo il comunicato stampa di Santhera, ricevuto questa mattina, che...
Entrada Therapeutics: aggiornamenti sui programmi di exon-skipping
In un comunicato diffuso il 7 novembre, l’azienda farmaceutica Entrada Therapeutics ha fornito un...