“La Centralità della Salute Cardiologica e Pneumologica” di Parent Project.
Sostenuto da Enel Cuore Onlus: Un Passo Avanti per Calabria e Basilicata
Siamo lieti di annunciare che si è concluso con grande successo il progetto “La Centralità della Salute Cardiologica e Pneumologica”. Il progetto, sostenuto da Enel Cuore, la Onlus del Gruppo Enel, ha rappresentato un significativo passo avanti nella cura e nella gestione della distrofia muscolare di Duchenne e Becker in Calabria e Basilicata.
L’iniziativa, attiva dal 15 marzo 2023 al 15 marzo 2024, ha visto la collaborazione di medici del territorio affiancati da clinici esperti nella patologia, presso il centro ACE – MEDICINA SOLIDALE di Reggio Calabria. L’obiettivo primario era migliorare la presa in carico cardiologica e respiratoria dei pazienti, ampliando la rete locale e formando clinici del territorio.
Un Impegno Tangibile
Durante il corso del progetto, sono state effettuate un totale di 35 visite, di cui 17 cardiologiche e 16 respiratorie, beneficiando 20 pazienti calabresi. Tra questi, 6 pazienti con distrofia muscolare di Becker hanno ricevuto entrambi i tipi di visita, mentre 11 pazienti con distrofia muscolare di Duchenne hanno ricevuto una varietà di servizi, dimostrando la versatilità dell’approccio adottato.
Formazione e Aggiornamenti
Il progetto non si è limitato alle visite mediche, ma ha anche investito nella formazione di medici del territorio, con 3 professionisti formati sulla gestione della patologia. Inoltre, sono stati aggiornati 20 schede del Registro Pazienti RePa Italia, contribuendo così alla ricerca e alla documentazione continua sulla malattia.
Eventi e Materiali Educativi
Un evento chiave nel corso del progetto è stato il Meeting Territoriale sulla Gestione Clinica del Paziente Duchenne e Becker, che ha coinvolto 47 persone, tra pazienti, familiari e specialisti. Questo incontro ha favorito un importante scambio di conoscenze e esperienze, facilitando la creazione di una rete solidale.
Parallelamente, per promuovere la diffusione della corretta gestione clinica, sono stati prodotti materiali didattici e promozionali, tra cui 60 pen drive contenenti l’Emergency card, 300 DVD sulla fisioterapia respiratoria e 300 brochure informative.
Riflessioni e Prospettive Future
Nonostante il numero dei pazienti visitati sia stato inferiore alle previsioni, l’impatto positivo del progetto è evidente, raggiungendo anche pazienti che non avevano ricevuto cure da anni. Parent Project guarda ora avanti, considerando questo progetto come un punto di partenza per ulteriori iniziative volte a migliorare la vita dei pazienti non solo in Calabria e Basilicata, ma in tutta Italia. Le future progettazioni includeranno focus specifici sulle esigenze delle donne portatrici e la prevenzione per i pazienti più giovani.
Il progetto “La Centralità della Salute Cardiologica e Pneumologica”, sostenuto da Enel Cuore Onlus, si è dimostrato non solo un successo, ma anche un faro di speranza per una comunità che lotta ogni giorno contro le sfide delle malattie neuromuscolari.
