E' nata la rete Associazioni Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta

Lo scorso 24 giugno è nata ufficialmente, con la sottoscrizione di un regolamento comune, la Rete Associazioni di Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta. Si tratta di una realtà che riunisce (per ora) 24 associazioni attive nel campo delle malattie rare, tra cui Parent Project aps.

Le associazioni hanno intrapreso questo percorso comune nel corso del 2024, mosse dalla volontà di collaborare per una serie di finalità comuni.

Obiettivi ed esigenze comuni

L’obiettivo primario della Rete sarà quello di creare un collegamento tra tutte le Associazioni di Malattie Rare e orfane operative in Piemonte e Valle d’Aosta, per favorire un efficace scambio di informazioni e interazioni. Un aspetto primario del lavoro della Rete sarà la collaborazione con il mondo istituzionale e quello clinico.

Durante l’incontro si è posto l’accento su alcune esigenze comuni, tra le quali:

• Diritti e tutela delle persone con malattie rare: sensibilizzazione e informazione sui diritti dei pazienti per il riconoscimento del supporto adeguato alle famiglie
• Presa in carico: acquisizione informazioni circa la rete dei centri di riferimento e sul loro funzionamento
• Transizione dall’età pediatrica a quella adulta: un passaggio spesso complesso che richiede un accompagnamento multidisciplinare che consenta la giusta continuità delle cure
• Patologie orfane: impegno per rendere “visibili” tutte quelle malattie che non hanno ancora un riconoscimento ufficiale tale da poter strutturare interventi mirati e precisi piani terapeutici
• Mappature delle malattie rare: necessità di creazione (ove manchino) e all’aggiornamento dei registri regionali delle patologie rare.

Le realtà che compongono la Rete

Le associazioni aderenti alla Rete sono le seguenti:

ACMT-Rete per la Charcot-Marie-Tooth ODV (www.acmt-rete.it)
AICMT- Associazione Italiana Charcot Marie Tooth ODV (www.aicmt.it)
ASIMAS – Associazione Italiana Mastocitosi ODV (www.asimas.it)
Associazione AltroDomani ETS-APS (www.altrodomani.it)
Associazione Ammalati Pazienti Reumatici Autoimmuni – AAPRA ODV ETS (www.aapra.it)
Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta” – ACEP ODV (www.acep-piemonte.it)
Associazione Famiglie LGS Italia ODV (www.associazionelgs.it)
Associazione Italiana Niemann Pick e malattie affini APS-ETS (www.niemannpick.org)
Associazione Italiana Rett – AIRETT APS (www.airett.it)
Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann – AIBWS ODV (www.aibws.org)
Associazione Italiana Sindromi Disimmuni Rare del Sistema Nervoso Centrale – AISiDiR APS (www.encefalitidisimmuni.it)
Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari – AISMAC APS-ETS (www.aismac.org)
Associazione MCS-ILLNESS (www.associazionemcs.it)
Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica – ANPTT Onlus (www.anptt.org)
Associazione per l’aiuto ai soggetti con la Sindrome di Prader Willi e loro famiglie – Sez. Piemonte (www.praderwilli.it)
Associazione Persone Sindrome di Williams Italia – APSW APS (www.apwitalia.org)
Associazione Progetto Mitofusina 2 ETS (www.progettomitofusina2.com)
Associazione Sindrome di Jacobs XYY APS (www.sindromejacobsxyy.com)
Associazione Talassemici Piemonte ODV (www.talassemicipiemonte.it)
Consulta Malattie Neuromuscolari ETS – (www.consultaneuromuscolare.it)
Federazione Malattie Rare Infantili – FMRI ETS (www.malattie-rare.org)
FSHD Italia APS – Associazione Distrofia Muscolare Facio-scapolo-omerale (https://fshditalia.org)
Parent Project aps– Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (www.parentproject.it)
SIMBA ODV – Associazione Italiana Sindrome, Malattia di Behçet e Behçet Like (www.behcet.it)

Contatti

Per informazioni: Luca Nave – 339 5203554 Francesco Ieva – 348 3070285
segreteria@associazionirarepev.org
www.associazionirarepev.org