Dolomiti X Duchenne 2025: pedalate che diventano abbracci

Dolomiti X Duchenne non è solo un evento. È un battito collettivo. È un’onda che parte dai pedali e arriva dritta al cuore.

Dal 26 al 29 giugno, per la settima volta, abbiamo pedalato insieme sulle strade di Val Pusteria. Ma non solo: abbiamo camminato, riso, brindato, ascoltato storie. Abbiamo fatto quello che sappiamo fare meglio: trasformare salite e discese in un’occasione per ritrovarci comunità.

A Villabassa-Niederdorf, che da otto anni ci accoglie come una casa di montagna piena di amici, le nostre ruote hanno inciso sentieri carichi di adrenalina ed emozioni. I biker hanno affrontato le salite leggendarie della Valle di Sesto, l’ascesa verso Monte Elmo, il Tour dei 5 Rifugi — uno dei giri più belli al mondo — e il Giro del Monte Costa, salutando la Val Pusteria da panorami che tolgono il fiato.

Mentre i biker sfidavano i sentieri, famiglie e accompagnatori hanno vissuto giornate piene di stupore: il venerdì siamo saliti insieme sul Monte Elmo, grazie a una funivia completamente accessibile, e lì, in una malga abbracciata dal cielo, ci siamo fermati a gustare un aperitivo e un pranzo insieme ai nostri biker, che ci hanno raggiunti carichi di storie di salita.
Il sabato ci siamo presi Villabassa: l’abbiamo attraversata piano, scoprendo angoli e volti, e poi tutti insieme, davanti a una griglia fumante, abbiamo riso, raccontato, condiviso — grazie anche ai Vigili del Fuoco, che hanno reso questo momento ancora più speciale.

Di giorno i sentieri, di sera le storie.
Per tre notti ci siamo seduti sotto lo stesso tetto per raccontarci chi siamo e dove stiamo andando.
Il giovedì abbiamo guardato al passato: abbiamo parlato dei due meeting internazionali organizzati da Parent Project, l’Endocrine e il CardioPulmonary, che hanno riunito clinici da tutto il mondo per costruire una presa in carico globale della distrofia muscolare. Abbiamo rivissuto la Conferenza Internazionale con le parole di Ennio Picco, di Cimolai, alla sua prima esperienza tra la nostra comunità riunita.

Il venerdì ci siamo fermati nel presente: abbiamo fatto silenzio per ascoltare chi, ogni giorno, rende viva la nostra rete. Non abbiamo voluto parlare noi dei gruppi di confronto Siblings, Affettività e Sessualità e del gruppo Becker — abbiamo lasciato spazio a chi li vive in prima persona. Bianca Ragona, con la sua voce, ci ha portato dentro questo spazio:

“L’evento DxD è stato un momento speciale per tutti: le famiglie, i ragazzi, i ciclisti … e anche per noi siblings. Abbiamo sentito che c’era spazio anche per noi, per le nostre voci, le nostre emozioni e le nostre storie.

Alcuni di noi si conoscevano già e hanno potuto rafforzare il legame, altri si sono incontrati per la prima volta e hanno scoperto affinità inaspettate. Insieme abbiamo condiviso pensieri, esperienze e tanti momenti autentici che ci hanno fatto sentire visti, ascoltati e compresi.

DxD ci ha regalato relazioni nuove, più profonde, e la consapevolezza che anche noi siblings abbiamo una rete su cui contare. Porteremo con noi questa esperienza, carica di emozioni e connessioni vere, con il desiderio di ritrovarci ancora.”

Bianca Ragona

Il sabato abbiamo scelto di guardare avanti. Abbiamo sognato il futuro di Parent Project e lo abbiamo messo in parole:

Comunità di cura, per accorciare le distanze e dare un sostegno a tutto tondo.
Abbattiamo le barriere, per promuovere un mondo senza ostacoli.
Uniti per la cura, per costruire ponti tra ricerca, accesso ai farmaci e futuro.
Protagonisti della propria vita, perché ogni ragazzo sia al centro, indipendente, incluso, adulto.

Alla fine, dopo i sentieri e le parole, ci siamo ritrovati tutti lì: in piazza Von Kurz, biker, famiglie, volontari, staff, amici vecchi e nuovi. Una parata, un abbraccio, un arrivederci.

“In questi quattro giorni è come vivere dentro una grande famiglia, dove anche se ci si incontra per la prima volta, sembra di conoscersi da sempre. Si pedala insieme, si cammina insieme, ma soprattutto si condividono momenti di vera quotidianità. Da sorella di un ragazzo con la Duchenne, sento il calore, l’affetto e la vicinanza sincera di ogni persona che partecipa. Quest’anno ancora di più, perché ho avuto la possibilità di condividere l’esperienza del DxD con altre siblings, altre sorelle che – come me – vivono in prima linea la malattia. Un legame speciale, fatto di comprensione profonda e la consapevolezza di essere nel posto giusto.”

Federica Verardo

Quest’anno Dolomiti X Duchenne ha raccolto 55.000 euro per sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e i servizi gratuiti del nostro Centro Ascolto Duchenne. Ma soprattutto, ha raccolto sorrisi, promesse, legami che non si contano.

A tutti voi: Gruppo Gambino, Amici di Marco, Civita Bike, Belgium for Duchenne, Bike Garage, 4 Passi con Giammy, Flistones, Bolina Ingegneria, Poste Italiane, Village Bike, Cimolai & Harpaceas Team, Via del Cuore, Project for Life, famiglie, ragazzi, volontari, staff: