16 Dic 2017
Un tuffo nella storia degli anni ’30 per combattere la distrofia di Duchenne
La presentazione di “Romana” di Paride Morrone il 21 dicembre a Roma Giovedì 21 dicembre Biblioteca Nelson Mandela Via La Spezia, 21 – Roma Ore……
15 Dic 2017
A Bolzano il Meeting territoriale di Parent Project onlus
Un importante momento di incontro tra famiglie, pazienti e specialisti dedicato al tema delle patologie neuromuscolari Sabato 16 dicembre 2017…
13 Dic 2017
Vita indipendente e lavoro: novità sulla Legge 68/99 e residuo lavorativo
Un tema caldo e di grande interesse per i ragazzi e le loro famiglie è quello relativo all’indipendenza, che si dipana, concretamente, lungo un…
12 Dic 2017
Una lotteria di Natale per combattere la Duchenne
I volontari di Alessandria di Parent Project stanno promuovendo una lotteria solidale, la cui estrazione sarà sabato 6 gennaio 2018, alle ore 11, in…
12 Dic 2017
Solid Biosciences inizia lo studio clinico per il candidato di terapia genica SGT-001 nei pazienti con distrofia muscolare di Duchenne
Lo studio adattivo di fase 1/2 mira a valutare la sicurezza e l’efficacia in bambini e adolescenti deambulanti e non L’analisi provvisoria verrà…
11 Dic 2017
Distrofia di Duchenne: Omar E parent project insieme per offrire un servizio gratuito alle famiglie
Il servizio di ESPERTO RISPONDE online è completamente gratuito. A rispondere la Prof.ssa Sonia Messina e la Dott.ssa Adele D’Amico. Roma, dicembre…
7 Dic 2017
Presentato il 1° Rapporto dell’Osservatorio Farmaci Orfani su impatto e governance delle malattie rare e dei farmaci orfani
Lo scorso 28 novembre è stato presentato a Roma il 1° Rapporto dell’Osservatorio Farmaci Orfani. Si tratta di un’analisi dell’impatto economico delle…
5 Dic 2017
Avviata la prima fase dello studio osservazionale sugli aspetti nutrizionali e metabolici nella DMD. Date il vostro contributo!
Lo scorso ottobre è stata avviata la prima parte del progetto dal titolo “Studio osservazionale sugli aspetti nutrizionali e metabolici nella DMD”…
PP archivio
16 Dic 2017
Un tuffo nella storia degli anni ’30 per combattere la distrofia di Duchenne
La presentazione di “Romana” di Paride Morrone il 21 dicembre a Roma Giovedì 21 dicembre Biblioteca Nelson Mandela Via La Spezia, 21 – Roma Ore……
15 Dic 2017
A Bolzano il Meeting territoriale di Parent Project onlus
Un importante momento di incontro tra famiglie, pazienti e specialisti dedicato al tema delle patologie neuromuscolari Sabato 16 dicembre 2017…
13 Dic 2017
Vita indipendente e lavoro: novità sulla Legge 68/99 e residuo lavorativo
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12 Dic 2017
Una lotteria di Natale per combattere la Duchenne
I volontari di Alessandria di Parent Project stanno promuovendo una lotteria solidale, la cui estrazione sarà sabato 6 gennaio 2018, alle ore 11, in…
12 Dic 2017
Solid Biosciences inizia lo studio clinico per il candidato di terapia genica SGT-001 nei pazienti con distrofia muscolare di Duchenne
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11 Dic 2017
Distrofia di Duchenne: Omar E parent project insieme per offrire un servizio gratuito alle famiglie
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7 Dic 2017
Presentato il 1° Rapporto dell’Osservatorio Farmaci Orfani su impatto e governance delle malattie rare e dei farmaci orfani
Lo scorso 28 novembre è stato presentato a Roma il 1° Rapporto dell’Osservatorio Farmaci Orfani. Si tratta di un’analisi dell’impatto economico delle…
5 Dic 2017
Avviata la prima fase dello studio osservazionale sugli aspetti nutrizionali e metabolici nella DMD. Date il vostro contributo!
Lo scorso ottobre è stata avviata la prima parte del progetto dal titolo “Studio osservazionale sugli aspetti nutrizionali e metabolici nella DMD”…
5 Dic 2017
Miglioramenti significativi riportati in pazienti con la distrofia muscolare di Duchenne trattati con la terapia cellulare sperimentale di Capricor
Il dr. Ronald G. Victor presenta i risultati dei 12 mesi dello studio clinico HOPE durante la sessione scientifica dell’American Heart Association…
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