Supporto Sociale

Supporto alla famiglia

Una diagnosi di distrofia muscolare di Duchenne o Becker cambia radicalmente la vita, non solo per chi la riceve, ma per tutta la famiglia.
È un cammino fatto di emozioni intense, scelte complesse e – spesso – di tanta burocrazia da affrontare.

Per questo il nostro Centro Ascolto Duchenne (CAD) è pensato per sostenere ogni componente del nucleo familiare, rispondendo a bisogni concreti e profondi.

Ecco come possiamo aiutarti.

Trial clinici

La partecipazione ai trial clinici è fondamentale per la ricerca e lo sviluppo di nuove terapie, ma può essere impegnativa dal punto di vista logistico, psicologico ed emotivo. Il nostro Centro Ascolto affianca le famiglie in questo percorso, offrendo supporto emotivo per affrontare le scelte e pratico per gestire spostamenti, organizzazione e comunicazione con i centri di riferimento. Questo accompagnamento contribuisce anche al progresso della ricerca, riducendo il rischio di sospensione dei trial e permettendo a più famiglie di completare il loro percorso.

Scopri

Siblings

Quando un ragazzo affronta una diagnosi di malattia rara insieme a lui, in questo percorso, ci sono anche i siblings . Questo termine è utilizzato per raccogliere il significato profondo dell’essere fratello o sorella di una persona con una diagnosi. Il loro spazio personale, in relazione al fratello che presenta la patologia, e all’interno della famiglia e della rete sociale, è prezioso e importante. Proprio per questo offriamo un servizio di consulenza a loro dedicato, e gruppi di ascolto e condivisione in cui raccontarsi e conoscersi sia rispetto all’essere “fratello di…” sia rispetto al proprio essere come persona, esplorando dinamiche che si attivano nel proprio mondo interno, trovando spunti e risorse da altri che come noi vivono questo tipo di esperienza.

Scopri

Burocrazia

Quando arriva la diagnosi, una delle prime difficoltà è orientarsi tra pratiche burocratiche, diritti e agevolazioni.
Il nostro team di assistenti sociali ti accompagnerà passo dopo passo: dalla legge 104 alle richieste per l’invalidità, fino alla conoscenza di tutti i diritti previsti per il tuo nucleo familiare.

Ti aiutiamo a districarti in un mondo spesso complicato, per farti risparmiare tempo, energie ed evitare ostacoli inutili.

Scopri la nostra brochure