Supporto Psicologico

Affrontare una diagnosi di distrofia muscolare di Duchenne o Becker segna l’inizio di un percorso complesso, spesso accompagnato da emozioni forti e contrastanti. In Parent Project crediamo che nessuno debba affrontarlo da solo. Proprio per questo dedichiamo grande cura e attenzione agli aspetti psicologici delle persone che incontriamo.

Il nostro Centro Ascolto Duchenne e Becker è qui proprio per questo: offrire supporto psicologico e sociale costante, rivolto ad ogni componente del nucleo familiare e alla rete che ruota intorno alla persona, in ogni momento del proprio percorso di vita.

Ogni storia è unica e il nostro accompagnamento si costruisce insieme, adattandosi alle esigenze di ciascuno, passo dopo passo, con rispetto dei tempi e della sensibilità individuali, competenza professionale e umana e costante formazione per offrire un supporto aggiornato e personalizzato. Ecco di seguito i servizi che offriamo per essere davvero al fianco di tutti.

Chiamate di follow-up

Quando una famiglia entra in contatto con Parent Project viene accolta con un primo incontro conoscitivo dai nostri psicologi, assistenti sociali e fisioterapisti del Centro Ascolto territoriale, insieme alle nostre biologhe dell’Area Scienza. In questo primo incontro la famiglia ha la possibilità di porre domande, condividere pensieri ed emozioni, ricevere aggiornamenti e consigli utili, ricevere informazioni sui centri clinici, i trial esistenti e su Parent Project e i servizi offerti. Gli operatori dei nostri Centri Ascolto e Area Scienza restano sempre disponibili anche successivamente per chiarimenti sulla patologia, supporto psico-sociale e fisioterapico, con contatti periodici, ascolto e supporto discreto e attento.

Hai bisogno di contattare il Centro Ascolto Duchenne?
Scrivi a centroascolto@parentproject.it

Sportelli di ascolto in ospedale

Siamo presenti in alcuni ospedali di riferimento con sportelli psico-sociali che, in collaborazione con l’equipe, supportano le famiglie dal momento della diagnosi e durante le visite di controllo periodiche. In questi passaggi delicati, il nostro intervento accompagna una comunicazione chiara, rispettosa e serena, aiutando il paziente e la famiglia ad orientarsi nel percorso clinico, facilitando l’impiego di risorse di adattamento alle sfide e ai cambiamenti che una diagnosi di questo tipo può comportare.

Dove Siamo?

Istituto Neurologico “Carlo Besta”, Milano
Ospedale Mauriziano Umberto I, Torino
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
AOU Policlinico ‘G. Martino’, Messina

Gruppo Becker

Negli anni la comunità dei pazienti con distrofia muscolare di Becker è diventata sempre più numerosa e attiva. Come sappiamo, questo tipo di diagnosi si caratterizza per la grande diversità di espressione, con segni e sintomi molto variabili. Per questo organizziamo incontri di gruppo psico-educazionali, informativi e di supporto online per giovani adulti e adulti chiamati “I Caffè della Becker”. Si tratta di uno spazio informale e accogliente dove confrontarsi su temi importanti per la propria vita quotidiana, psicologica, relazionale e sociale, coordinati dal nostro Centro Ascolto. Grazie anche al contributo di esperti, questi incontri sono momenti di scambio, crescita e sostegno reciproco tra pari.

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Affettività e sessualità

Parlare di affettività e sessualità quando si vive con una malattia rara non dovrebbe essere un tabù: per questo i nostri gruppi di confronto offrono uno spazio sicuro, guidato da professionisti, dove condividere esperienze, dubbi ed emozioni senza giudizio. Un luogo per affrontare questi temi con delicatezza e consapevolezza, valorizzando ogni vissuto e superando gli stereotipi che ancora oggi circondano la disabilità.

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