Parent Project On The Road SUD: un modello integrato di supporto per la Duchenne nel Sud Italia

Parent Project On The Road SUD è un progetto di Parent Project che nasce per portare un supporto concreto direttamente a casa delle persone con distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), riducendo le distanze tra pazienti e servizi sanitari.

Si è conclusa a settembre 2026 l’annualità del progetto sostenuta da Entrada Therapeutics, che ha selezionato Parent Project tra i vincitori della terza edizione del programma di finanziamento DREAMS, dedicato a progetti innovativi per la comunità Duchenne a livello internazionale.

Cos’è Parent Project On the Road

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una patologia genetica rara e degenerativa che comporta una progressiva perdita della forza muscolare, con un impatto significativo anche sulla funzione respiratoria. Per prevenire complicanze gravi è fondamentale effettuare controlli regolari, ma per molte famiglie che vivono lontano dai centri specialistici questo non è sempre possibile.

In particolare nelle regioni del Sud Italia, come Sicilia, Calabria, Puglia e Basilicata, le distanze geografiche, la frammentazione dei servizi e le difficoltà nei trasporti rendono complesso accedere con continuità alle cure.

Per rispondere a questo bisogno, Parent Project ha sviluppato un modello innovativo di assistenza che prevede di portare la cura direttamente a domicilio, affiancando le famiglie nel loro contesto quotidiano e intercettando bisogni più ampi legati al benessere della persona e della famiglia.

Il progetto è stato avviato a settembre 2024 con una fase pilota in Sicilia ed è stato esteso da metà 2025 anche a Calabria, Puglia e Basilicata.

L’impatto nel 2025/2026: consulti, monitoraggi e supporto psicologico

Il contributo ricevuto da Entrada Therapeutics ha permesso di dare continuità al progetto e di ampliarne l’impatto, raggiungendo un numero sempre maggiore di famiglie e contribuendo, così, a ridurre le disuguaglianze nell’accesso alle cure in territori dove questo aspetto è più complesso.

Il progetto ha puntato a rafforzare la rete locale di sostegno ai pazienti e alle famiglie, facilitando il coordinamento tra servizi sanitari locali, scuole, centri specializzati e associazioni. Ai pazienti coinvolti ed ai loro nuclei familiari è stata fornita assistenza fisioterapica, psicologica ed educativa, in un approccio più articolato e ricco rispetto alla fase iniziale del progetto.

La nuova fase di Parent Project On the Road ha preso avvio con l’identificazione delle famiglie più vulnerabili sul territorio. A questo è seguita la pianificazione delle visite domiciliari, con la successiva attivazione dei servizi di teleconsulenza – in collaborazione con i centri clinici e i servizi locali.  In tutti gli step dell’attività sono stati monitorati in modo continuo i bisogni e i risultati, in un modello integrato di interventi che garantisce una presa in carico più continua, coordinata e personalizzata.

Il progetto ha permesso di effettuare:

• 23 consulti fisioterapici;
• 24 interventi di monitoraggio respiratorio a domicilio attraverso un esame non invasivo;
• 140 interventi di supporto psicologico e socio assistenziale.

Il Meeting territoriale in Calabria

Nell’ambito del progetto, sabato 11 luglio 2026 si è tenuto a Camigliatello Silano (CS) un Meeting territoriale organizzato da Parent Project. Questo incontro ha rappresentato un momento fondamentale di sensibilizzazione e informazione, che ha coinvolto pazienti e famiglie dalla Calabria e dalle regioni limitrofe, insieme a professionisti del settore sanitario, per un totale di circa 55 partecipanti.

L’obiettivo di questo incontro è stato quello di facilitare il dialogo tra ricercatori, clinici e famiglie, fornendo un aggiornamento ed uno spazio di approfondimento e confronto sugli aspetti clinici della patologia, ma anche su quelli sociali e psicologici, nella consapevolezza di quanto entrambe queste sfere siano fondamentali per il benessere e la qualità della vita.

All’interno della sessione intitolata Prendersi cura passo dopo passo, diversi specialisti esperti nella gestione multidisciplinare della DMD/BMD, hanno delineato lo stato dell’arte della presa in carico rispetto agli aspetti neurologici, cardiologici ed endocrinologici. Uno spazio è stato dedicato all’ambito della fisioterapia motoria e respiratoria. A seguire, sono stati approfonditi alcuni aspetti psicologici e sociali legati alle diverse fasi della crescita della persona con DMD/BMD e sono stati presentati i principali progetti in corso di realizzazione a cura di Parent Project.

Per saperne di più, visita la pagina dedicata al progetto Parent Project On the Road: https://www.parentproject.it/project/parent-project-on-the-road-sud_entrada/