Modelli innovativi di cura e di assistenza per le persone con Malattie rare neuromuscolari e neurodegenerative

Giovedì 4 giugno, dalle 9.30, presso la Sala del Gonfalone di Palazzo Pirelli a Milano, si svolgerà l’incontro Modelli innovativi di cura e di assistenza per le persone con Malattie rare neuromuscolari e neurodegenerative. L’esperienza del Nord Italia nel contesto del DM 77 e dell’Ecosistema digitale.

L’evento è promosso dall’Osservatorio permanente sulla qualità e sui modelli dell’assistenza sanitaria nei territori, in collaborazione con Famiglie SMA (Atrofia Muscolare Spinale), AISA (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche), UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), AISLA (Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Associazione AltroDomani, la Consulta Malattie Neuromuscolari ETS, della quale è parte attiva Parent Project, e AiSDeT (Associazione Italiana Sanità Digitale e Telemedicina).

I temi al centro

Al centro della giornata, il tema dell’innovazione nella presa in carico delle persone con patologie rare, neuromuscolari e neurodegenerative, alla luce delle opportunità offerte dal DM 77 e dall’evoluzione dell’ecosistema digitale sanitario, con particolare attenzione alle esperienze sviluppate nelle Regioni del Nord Italia.

Nel corso dei lavori sarà presentata un’indagine dedicata allo stato dei modelli organizzativi dell’assistenza territoriale per le Malattie rare Neuromuscolari e Neurodegenerative nelle Regioni settentrionali, offrendo una fotografia aggiornata delle pratiche in essere e delle prospettive future.

All’incontro parteciperanno l’On. Lisa Noja, componente del Consiglio Regionale della Lombardia, e l’On. Annamaria Parente, già Presidente della Commissione Sanità del Senato. Invitati per le conclusioni il Direttore Generale Welfare di Regione Lombardia, Mario Melazzini, e il Vicepresidente di Regione Lombardia, Marco Alparone.

In un contesto segnato da crisi e incertezza, il fulcro dell’azione del Servizio sanitario deve rimanere la persona, in particolare chi vive condizioni di maggiore fragilità, come i pazienti affetti da malattie rare, neuromuscolari e neurodegenerative. In questo quadro, la tutela dei principi di equità e universalità rappresenta un riferimento imprescindibile e inderogabile.
Si tratta di patologie complesse che incidono in modo significativo non solo sulla vita dei pazienti, ma anche su quella delle loro famiglie, chiamate a svolgere un ruolo essenziale di caregiver. Queste ultime operano in stretta collaborazione con il Servizio sanitario, spesso supplendo alle sue criticità e affrontandone le fragilità operative.

Partendo da tali considerazioni, l’Osservatorio per la qualità dei modelli assistenziali sanitari territoriali, in collaborazione con AISDeT (Associazione Italiana di Sanità Digitale e Telemedicina), ha promosso un’indagine articolata per macroregioni (Nord, Centro e Sud) sullo stato della qualità assistenziale dei servizi disponibili per questi pazienti fragili.
I risultati dell’indagine saranno presentati in tre appuntamenti: il primo a Milano, il secondo a Napoli e il terzo, conclusivo, in sede istituzionale a Roma, con l’obiettivo di fornire elementi utili a tutti gli attori impegnati nel miglioramento dei livelli di qualità dell’assistenza per i pazienti complessi e fragili nel nostro Servizio sanitario.

Per saperne di più

Sono disponibili l’avviso stampa e il programma della giornata