Crescere con la Duchenne: Il questionario

Siete genitori di ragazzi DMD tra i 15 e i 25 anni? Se si, continuate a leggere perchè c’è bisogno del vostro aiuto!

Parent Project sta collaborando con l’Istituto neurologico Carlo Besta di Milano alla realizzazione di un progetto sul tema della transizione dall’età pediatrica all’età adulta, GrowDMD, che punta a valutare l’esperienza dei pazienti DMD nel processo, identificando cosa facilita e cosa ostacola questa fase, attraverso l’opinione di tutte le persone coinvolte nel percorso: pazienti, genitori o caregiver.

Per contribuire alla realizzazione del progetto basterà compilare un questionario accessibile online

e seguire le indicazioni che vi indirizzeranno al questionario specifico dedicato ai genitore/caregiver o a quello formulato per i pazienti di età compresa tra 15 e 25 anni.

Nel caso dei pazienti: Il questionario indagherà la vostra esperienza, in particolare i punti di forza e le difficoltà, riscontrate in questo processo che, come sappiamo, comporta grandi cambiamenti. Ci saranno poi domande che riguardano le attività della vita quotidiana, le vostre relazioni significative e il vostro stato di benessere in generale. La compilazione richiederà al massimo 30 minuti.

Nel caso dei genitori/caregivers: Il questionario indagherà la partecipazione, intesa come coinvolgimento nelle diverse aree di vita del ragazzo. La compilazione richiederà dai 10 ai 15 minuti.

Nel caso dei pazienti minorenni, è importante ricordare di compilare i documenti di consenso richiesti all’inizio del questionario sia da parte dei genitori che da parte dei pazienti stessi.

 Per qualsiasi domanda o maggiori informazioni potete contattare l’Ufficio Scientifico di Parent Project alla mail scienza@parentproject.it.