Dopo l’incontro svoltosi a Roma lo scorso maggio, che ha riscosso molto interesse nella comunità di pazienti, Parent Project aps ha organizzato il webinar “Genitorialità delle portatrici di distrofia muscolare di Duchenne/Becker”, che si è svolto venerdì 18 ottobre 2024. In collaborazione con la Dott.ssa Claudia Livi del Centro Demetra di Firenze e la Dott.ssa Daniela Zuccarello dell’UOSD Genetica Medica e Genomica dell’Ospedale San Bortolo (VI), il webinar si inserisce in una serie di incontri sulla diagnosi preimpianto nell’ambito delle malattie rare, con l’obiettivo di informare sulle possibilità percorribili dalle coppie fertili con malattie genetiche e accrescere la consapevolezza sul significato di essere genitori al tempo delle nuove frontiere della genetica umana.
La registrazione del webinar è disponibile sul canale YouTube dell’associazione:
Dona ora!
Per un futuro di qualità e un mondo con una cura per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Notizie correlate
11 Dic 2025
Dyne Therapeutics: risultati positivi dallo studio con z-rostudirsen (Dyne-251) per lo skipping dell’esone 51 nella DMD
In un comunicato stampa diffuso l'8 dicembre 2025, Dyne Therapeutics ha annunciato risultati incoraggianti dallo studio clinico DELIVER di fase 1/2…
5 Nov 2025
AGAMREE® (vamorolone): Nuovi dati a lungo termine nella distrofia muscolare di Duchenne
Santhera Pharmaceuticals ha diffuso i risultati di uno studio a lungo termine sul farmaco AGAMREE® (vamorolone), utilizzato nel trattamento della…
27 Ott 2025
Aggiornamenti su givinostat
Riceviamo e condividiamo una lettera alla comunità inviata da Italfarmaco in merito alle segnalazioni di eventi avversi gravi in bambini e giovani…


