Grande successo per 104 modi di amare: una giornata per parlare di sessualità e disabilità

L’incontro alla Casa delle Donne per creare uno spazio di confronto libero da pregiudizi

Sabato 11 ottobre si è svolta a Roma, alla Casa Internazionale delle Donne, 104 modi di amare: una giornata di dialogo e confronto sui temi dell’affettività e della sessualità per le persone con disabilità.

L’evento è stato organizzato da Parent Project aps, l’associazione italiana che riunisce i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie, e da LoveGiver OdV, associazione impegnata da anni per il diritto alla sessualità delle persone con disabilità.

104 modi di amare nasce dalla volontà di contribuire a rompere il silenzio sulla relazione tra disabilità, affettività e sessualità e creare uno spazio di confronto aperto, libero da pregiudizi e pietismi.

Insieme a esperti, attivisti e professionisti, si è parlato di come riconoscere e sostenere il diritto all’espressione affettiva e sessuale delle persone con disabilità, di assistenza sessuale, di buone prassi, di educazione, di desiderio e autodeterminazione. Si è trattato di un momento importante per condividere esperienze, strumenti e prospettive, per combattere l’abilismo anche su questo fronte.

Nella mattinata si sono succeduti diversi momenti di approfondimento in plenaria: dopo un’introduzione sul tema, è stato dedicato uno spazio al progetto del Comitato LoveGiver sull’assistenza sessuale e si è tenuta una tavola rotonda per confrontarsi su criticità e buone prassi. Nel pomeriggio, invece, è stato dato spazio all’esperienza attraverso due laboratori (Contatto autentico e Prefigurare l’amore: Consapevolezza, Desiderio, Consenso).

«L’evento è andato bene, c’è stata grande soddisfazione e partecipazione attiva. C’è stato uno scambio proficuo di esperienze e di competenze su diversi aspetti, diverse patologie, diversi approcci sia all’affettività sia alla sessualità. Tutto si è concluso con i laboratori, che sono stati, diciamo, la ciliegina sulla torta: è stato un percorso che dal teorico è arrivato al pratico e che ci ha fatto capire che c’è ancora tanto da dire ma anche tanto da fare» racconta Marica Pugliese, psicologa referente di Parent Project per le attività legate ad affettività e sessualità. «L’idea è sicuramente quella di continuare a lavorare, di spostarci sempre di più su una comunicazione verso l’esterno. C’erano molti operatori, persone con disabilità con alcuni caregiver e lo scambio è stato molto arricchente per tutti. C’è chi è arrivato dal nord e ci ha detto che è valsa la pena fare tutti quei chilometri per una giornata come questa. Ci è stato chiesto di ripetere l’evento e di arricchirlo ancora di più, con più possibilità esperienziali.»

Commenta Maximiliano Ulivieri, fondatore di LoveGiver: «Si può dire quanto questi tipi di argomenti siano complessi, difficili da affrontare, ma quando ci sono eventi di questo tipo, dove facciamo gruppo, iniziamo a parlare ciascuno delle proprie esigenze personali e lo facciamo serenamente tra di noi, è già un ottimo esercizio, che migliora la percezione di poter vivere anche questi aspetti della propria vita. In poche parole, la condivisione è ciò che rende questi eventi assolutamente utili e per questo è certamente auspicabile che siano ripetuti.»

La plenaria del mattino è stata trasmessa anche in diretta sulla pagina Facebook di Parent Project, ed è possibile quindi rivederla: https://www.facebook.com/ParentProjectaps/

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.

Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Da alcuni anni, il Centro Ascolto Duchenne di Parent Project promuove teleconsulenze per pazienti e familiari sull’affettività e la sessualità e gruppi di confronto tra pari sulle stesse tematiche, sempre in modalità da remoto per permettere una maggiore partecipazione.

 LoveGiver OdV è la prima realtà italiana che si occupa in modo strutturato del diritto alla sessualità e all’affettività delle persone con disabilità. Fondato nel 2013 da Maximiliano Ulivieri, nasce per promuovere il riconoscimento dell’assistenza sessuale come strumento di autodeterminazione e inclusione. Dal lavoro del Comitato è nata la figura dell’O.E.A.S. (Operatore all’Emotività, all’Affettività e alla Sessualità), un percorso professionale innovativo che integra formazione teorica e pratica per accompagnare le persone con disabilità a vivere pienamente la propria dimensione relazionale, emotiva e sessuale.L’associazione porta avanti attività di sensibilizzazione, ricerca, formazione e advocacy, dialogando con istituzioni, professionisti e famiglie per abbattere tabù, stereotipi e barriere culturali. Attraverso seminari, pubblicazioni, campagne di informazione ed esperienze sul campo, LoveGiver lavora per diffondere una nuova consapevolezza sociale: la sessualità è parte integrante della vita e del benessere di ogni persona, anche di chi vive una condizione di disabilità.

Per informazioni

Parent Project aps – www.parentproject.it
Tel. 06/66182811 – associazione@parentproject.it
Elena Poletti (ufficio stampa) – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it