16 Dic 2017
Un tuffo nella storia degli anni ’30 per combattere la distrofia di Duchenne
La presentazione di “Romana” di Paride Morrone il 21 dicembre a Roma Giovedì 21 dicembre Biblioteca Nelson Mandela Via La Spezia, 21 – Roma Ore……
15 Dic 2017
A Bolzano il Meeting territoriale di Parent Project onlus
Un importante momento di incontro tra famiglie, pazienti e specialisti dedicato al tema delle patologie neuromuscolari Sabato 16 dicembre 2017…
13 Dic 2017
Vita indipendente e lavoro: novità sulla Legge 68/99 e residuo lavorativo
Un tema caldo e di grande interesse per i ragazzi e le loro famiglie è quello relativo all’indipendenza, che si dipana, concretamente, lungo un…
12 Dic 2017
Una lotteria di Natale per combattere la Duchenne
I volontari di Alessandria di Parent Project stanno promuovendo una lotteria solidale, la cui estrazione sarà sabato 6 gennaio 2018, alle ore 11, in…
12 Dic 2017
Solid Biosciences inizia lo studio clinico per il candidato di terapia genica SGT-001 nei pazienti con distrofia muscolare di Duchenne
Lo studio adattivo di fase 1/2 mira a valutare la sicurezza e l’efficacia in bambini e adolescenti deambulanti e non L’analisi provvisoria verrà…
11 Dic 2017
Distrofia di Duchenne: Omar E parent project insieme per offrire un servizio gratuito alle famiglie
Il servizio di ESPERTO RISPONDE online è completamente gratuito. A rispondere la Prof.ssa Sonia Messina e la Dott.ssa Adele D’Amico. Roma, dicembre…
7 Dic 2017
Presentato il 1° Rapporto dell’Osservatorio Farmaci Orfani su impatto e governance delle malattie rare e dei farmaci orfani
Lo scorso 28 novembre è stato presentato a Roma il 1° Rapporto dell’Osservatorio Farmaci Orfani. Si tratta di un’analisi dell’impatto economico delle…
5 Dic 2017
Avviata la prima fase dello studio osservazionale sugli aspetti nutrizionali e metabolici nella DMD. Date il vostro contributo!
Lo scorso ottobre è stata avviata la prima parte del progetto dal titolo “Studio osservazionale sugli aspetti nutrizionali e metabolici nella DMD”…
Mese: Dicembre 2017
16 Dic 2017
Un tuffo nella storia degli anni ’30 per combattere la distrofia di Duchenne
La presentazione di “Romana” di Paride Morrone il 21 dicembre a Roma Giovedì 21 dicembre Biblioteca Nelson Mandela Via La Spezia, 21 – Roma Ore……
15 Dic 2017
A Bolzano il Meeting territoriale di Parent Project onlus
Un importante momento di incontro tra famiglie, pazienti e specialisti dedicato al tema delle patologie neuromuscolari Sabato 16 dicembre 2017…
13 Dic 2017
Vita indipendente e lavoro: novità sulla Legge 68/99 e residuo lavorativo
Un tema caldo e di grande interesse per i ragazzi e le loro famiglie è quello relativo all’indipendenza, che si dipana, concretamente, lungo un…
12 Dic 2017
Una lotteria di Natale per combattere la Duchenne
I volontari di Alessandria di Parent Project stanno promuovendo una lotteria solidale, la cui estrazione sarà sabato 6 gennaio 2018, alle ore 11, in…
12 Dic 2017
Solid Biosciences inizia lo studio clinico per il candidato di terapia genica SGT-001 nei pazienti con distrofia muscolare di Duchenne
Lo studio adattivo di fase 1/2 mira a valutare la sicurezza e l’efficacia in bambini e adolescenti deambulanti e non L’analisi provvisoria verrà…
11 Dic 2017
Distrofia di Duchenne: Omar E parent project insieme per offrire un servizio gratuito alle famiglie
Il servizio di ESPERTO RISPONDE online è completamente gratuito. A rispondere la Prof.ssa Sonia Messina e la Dott.ssa Adele D’Amico. Roma, dicembre…
7 Dic 2017
Presentato il 1° Rapporto dell’Osservatorio Farmaci Orfani su impatto e governance delle malattie rare e dei farmaci orfani
Lo scorso 28 novembre è stato presentato a Roma il 1° Rapporto dell’Osservatorio Farmaci Orfani. Si tratta di un’analisi dell’impatto economico delle…
5 Dic 2017
Avviata la prima fase dello studio osservazionale sugli aspetti nutrizionali e metabolici nella DMD. Date il vostro contributo!
Lo scorso ottobre è stata avviata la prima parte del progetto dal titolo “Studio osservazionale sugli aspetti nutrizionali e metabolici nella DMD”…
5 Dic 2017
Miglioramenti significativi riportati in pazienti con la distrofia muscolare di Duchenne trattati con la terapia cellulare sperimentale di Capricor
Il dr. Ronald G. Victor presenta i risultati dei 12 mesi dello studio clinico HOPE durante la sessione scientifica dell’American Heart Association…
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