Continua l’impegno di Città di Castello nella lotta alla Duchenne
Tanti gli eventi solidali dedicati a FDM (Associazione Distrofia Muscolare) e Parent Project Onlus, associazione di genitori che combatte la distrofia di Duchenne/Becker, che si stanno svolgendo a Città di Castello in queste settimane e che andranno avanti fino a giugno.
A cominciare con gli appuntamenti solidali, è stato il 2° Torneo Sporting Club organizzato dalla A.S.D. Junior Tiferno, Scuola Calcio Città di Castello, che si concluderà domenica 5 maggio, presso lo Stadio Comunale Achille Baldinelli.
Un altro grande appuntamento, patrocinato dal Comune di Città di Castello, avrà luogo sabato 4 maggio presso il Teatro Comunale alle ore 21, dove si svolgerà uno Spettacolo benefico che vedrà protagonisti gli allievi della Scuola Nuova Musica, della Scuola di danza Accademy Ballett e i bambini delle Scuole primarie di Cerbara e Riosecco che fanno parte del Secondo Circolo Didattico.
Durante gli eventi sarà realizzata una raccolta fondi da destinare alla ricerca scientifica per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e BMD) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma il trattamento multidisciplinare e la presa in carico globale consente di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. In Italia sono circa 5.000 le persone affette dalla patologia.
FDM, l’Associazione Distrofia Muscolare di Citta di Castello, è nata nel 1993 da un gruppo di genitori per promuovere, organizzare e gestire iniziative per finanziare la ricerca scientifica e collabora attivamente con Parent Project Onlus con il quale condivide gli obiettivi.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
Per sostenere le attività di Parent Project Onlus: c/c postale 94255007 – BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 Donazione 5X1000 Firma nel riquadro “Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc.” C.F. 05203531008
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