“Per… Bacco” a Città di Castello protagonista nella lotta alla distrofia muscolare Duchenne e Becker al fianco delle famiglie
Si rinnova la solidarietà di Città di Castello, in occasione della Prima Edizione di “Per…. Bacco”, un percorso di degustazione che conduce gli appassionati tra le eccellenze dell’Alta Valle del Tevere e della magnifica cittadina umbra.
L’evento, che avrà luogo dal 5 al 7 ottobre, è organizzato dalla Cooperativa Sociale Group Tevere Servizi in collaborazione con il Consorzio Centro Servizi Valteberina Produce e prevede, tra i tantissimi appuntamenti, una cena di beneficenza a favore di Parent Project Onlus, associazione di genitori che combatte la distrofia di Duchenne/Becker e FDM (Associazione Distrofia Muscolare).
L’iniziativa, che si svolge nella sede del Centro Servizi Valtiberina Produce a Cerbara, vede la partecipazione delle più prestigiose cantine vinicole dell’Umbria, Toscana e Marche e delle Aziende di prodotti alimentari del Territorio che accompagneranno le degustazioni dei vini.
Alla Cena benefica, che raccoglierà fondi per finanziare la ricerca scientifica, sono stati invitati tanti ospiti illustri tra i quali il Presidente della Regione con l’Assessore alle politiche agricole, il Presidente della Provincia e il Presidente della Comunità Montana .
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e BMD) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma il trattamento multidisciplinare e la presa in carico globale consente di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. In Italia sono circa 5.000 le persone affette dalla patologia.
FDM, l’Associazione Distrofia Muscolare di Citta di Castello, è nata nel 1993 da un gruppo di genitori per promuovere, organizzare iniziative per finanziare la ricerca scientifica e collabora attivamente con Parent Project Onlus con il quale condivide gli obiettivi.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
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