A Tarquinia il Raduno delle Fiat 500 per Parent Project Onlus
Un grande appuntamento con la solidarietà quello che avrà luogo domenica 9 settembre a Tarquinia, nel viterbese, in occasione del Quinto Raduno delle Fiat 500 che anche quest’anno è dedicato alla lotta contro la Duchenne/Becker.
Sono centinaia i cinquecentisti che ogni anno partecipano al raduno che partirà alle ore 11,30 da Piazza G. Matteotti per percorrere tutto il centro storico e fermarsi in Via Garibaldi dove sarà possibile ammirare i bolidi scintillanti. Al termine della sfilata si svolgerà un pranzo solidale al quale parteciperanno i rappresentanti di Parent Project Onlus per illustrare il lavoro dell’associazione dedicato a migliaia di famiglie che combattono contro la grave malattia rara.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, viene trasmessa da donne portatrici del gene affetto; il restante il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie. Il CAD, che si può contattare attraverso il Numero Verde 800 943 333, ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna.
Maggiori informazioni sui progetti è possibile riceverle telefonando alla sede nazionale di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 – BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 Donazione 5X1000 Firma nel riquadro “Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc.” C.F. 05203531008
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