Festival del Sole e della Luna: a Giove arte, magia e solidarietà
Si raccolgono fondi contro la distrofia muscolare di Duchenne alla XIX edizione del festival che trasforma la cittadina umbra in un crocevia d’arte, magia e cultura.
Dal 24 al 31 luglio il Festival del Sole e della Luna trasformerà Giove (Terni) in un piccolo e coloratissimo “Sogno di una notte di mezza estate”, portando nei suoi vicoli e nelle sue piazze artisti, maghi, saltimbanchi e cantastorie, come ormai avviene da diciannove anni.
Durante il Festival Giove diventa anche un coloratissimo bazar che va avanti fino a tarda notte. Anche quest’anno, tra i tanti artigiani, ci saranno i volontari dell’associazione di volontariato giovese Eugenio Berti Marini con le loro bellissime ceramiche solidali. Chi deciderà di acquistarle contribuirà sostenere il Fondo Daniele Amanti di Parent Project onlus e la lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne. In particolare, il Fondo è stato istituito con lo scopo di finanziare progetti di ricerca che individuino un approccio per tutte le mutazioni meno comuni tra quelle che causano la patologia.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica progressiva che colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. Con il tempo, la degenerazione muscolare determina la perdita delle abilità motorie, una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una équipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita che oggi possono arrivare a superare la terza decade.
Parent Project Onlus, è un’associazione di genitori con figli affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker. E’ impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati al sostegno e alla formazione delle persone affette dalla patologia e delle loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che fornisce gratuitamente assistenza, consulenza psicologica, educativa, legale a tutta la comunità Duchenne/Becker. Il CAD, risponde al numero verde 800 943 333; oltre alla sede nazionale di Roma, ha aperto sedi regionali in Lombardia, Piemonte, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando al numero 06-66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per maggiori informazioni sul Festival, e sul calendario degli eventi: www.ilsolelalunafestival.it
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet – ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello – f.bottello@parentproject.it
Tel. 06 66.18.28.11