Per garantire la salute è necessaria la partecipazione attiva del cittadino.
E’ il messaggio forte lanciato in occasione della presentazione del II Rapporto Audit civico Lazio di Cittadinanzattiva Lazio, alla quale ha partecipato Parent Project Onlus.
Roma, 14 luglio 2010 – Quello che risulta dall’analisi dei dati raccolti dal Rapporto “La valutazione civica delle aziende sanitarie”, e che è stato ripreso dagli interventi, è che per sviluppare politiche sanitarie capaci di garantire a tutti il diritto alla salute, è fondamentale riconoscere il ruolo attivo dei cittadini. La richiesta che viene fatta al sistema sanitario, oggi sempre più in mano alle Regioni, è quella di prevedere che la cittadinanza partecipi alle scelte strategiche necessarie per individuare le aree di crisi sulle quali intervenire e rispondere efficacemente alle reali esigenze dei malati.
“L’Audit Civico è uno strumento prezioso che Cittadinanzattiva, le associazioni e i cittadini propongono ai nostri amministratori,– ha sottolineato Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus, rivolgendosi al presidente della Regione Lazio, Renata Polverini, presente all’incontro – il ruolo della politica oggi è evitare che le esigenze economiche abbiano la precedenza sulle priorità delle persone malate. Le strade da percorrere per raggiungere il risanamento sono difficili, – prosegue Buccella – è per questo, che le associazioni dei pazienti-cittadini si mettono a disposizione per offrire un contributo fondamentale a limitare la dispersione di risorse e individuare nuove opportunità. La nostra conoscenza nell’ambito della distrofia di Duchenne/Becker e delle altre malattie rare, che soffrono della stessa carenza di programmazione sanitaria, è stata conquistata con grande sofferenza ma è a disposizione di chi può intervenire sui problemi della Sanità. E’ necessaria però una svolta decisa che riconosca in modo stabile il valore effettivo del confronto con le associazioni e gli utenti dei servizi sanitari.”
Parent Project onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Obiettivi primari dell’associazione sono il finanziamento della ricerca scientifica e la formazione dedicata alle famiglie coinvolte dalla malattia e a tutta la Comunità Duchenne.
Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne (CAD), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate alla Comunità Duchenne. Il CAD, che risponde al Numero Verde 800 943 333, ha aperto una sede regionale in Lombardia, Piemonte, Marche, Puglia, Sardegna, Sicilia e Calabria
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