COMUNICATO 02.11.09

Distrofia muscolare di Duchenne: nasce un tavolo di studio sui problemi endocrinologici. Questo l’importante risultato ottenuto al Primo Meeting Internazionale che si è concluso a Firenze.

Si è concluso il primo meeting internazionale dedicato agli aspetti endocrinologici della Distrofia Muscolare di Duchenne, la più grave malattia genetica degenerativa che colpisce il tessuto muscolare e che si manifesta in età pediatrica, organizzato da Parent Project Onlus per la Federazione internazionale United Parent Projects Muscolar Distrophy (UPPMD).
L’obiettivo, che il team di esperti internazionali si era prefissato ed è stato raggiunto, è stato quello di definire, per la prima volta, i problemi endocrinologici legati alla patologia ed all’uso dei farmaci ad essa relativi.
“Il meeting- ha dichiarato Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus – è stato lo strumento utilizzato per aprire un canale e creare sinergie tra coloro che fanno ricerca in questo specifico campo. Firenze è stata la tappa fondamentale per un confronto delle competenze dei maggiori ricercatori che studiano la distrofia di Duchenne nel mondo”.
“Il prossimo obiettivo – ha aggiunto Buccella – sarà promuovere una larga condivisione dei temi e delle criticità emerse dall’incontro e produrre un documento sintetico che indichi ai clinici ed ai pazienti la strada da seguire”.
“Per la prima volta il tavolo di esperti sulla distrofia di Duchenne – ha affermato Elisabetta Cianfanelli, assessore all’Università e Ricerca del Comune di Firenze – si è riunito presso gli uffici dell’assessorato in palazzo Vivarelli Colonna a sancire un rapporto forte tra le associazioni di pazienti, come Parent Project, il mondo istituzionale, universitario e della ricerca”.
Per la Distrofia Muscolare di Duchenne al momento non esiste una cura, ma il trattamento da parte di una équipe multidisciplinare permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia. Obiettivi primari dell’associazione sono il finanziamento diretto della ricerca scientifica e la formazione dedicata alle famiglie coinvolte dalla malattia e a tutta la Comunità Duchenne. Per questo, dal 2002, è attivo il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che elabora progetti d’informazione/formazione dedicati ai familiari e a tutti gli specialisti interessati ad un approfondimento.
Parent Project Onlus è socio fondatore di United Parent Projects Muscular Dystrophy (UPPMD), una federazione internazionale che riunisce associazioni di genitori di bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne. L’organizzazione è dedicata alla ricerca di una cura per la DMD, alla promozione di buoni standard clinici e alla diffusione di una corretta e tempestiva informazione per i genitori in tutto il mondo. Promuove inoltre la condivisione delle informazioni tra i ricercatori e gli specialisti.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it  Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 – BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
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