Parent Project onlus apre una sede in Toscana.
Grazie al coinvolgimento di una comunità solidale, l’associazione di genitori che combatte contro la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker avvia una sede a Calenzano, in provincia di Firenze.
La nuova sede sarà lo snodo di rete a partire dal quale le famiglie della Toscana potranno incontrarsi, confrontarsi e informarsi ma anche aprirsi al territorio, pianificando azioni di sensibilizzazione ed eventi per la raccolta fondi in favore della ricerca. L’obiettivo è quello di sviluppare l’attività della nuova sede con personale specializzato in grado di fornire consulenza alle famiglie coinvolte dalla patologia e agli specialisti.
Il progetto ha preso avvio a seguito di un evento in favore di Parent Project onlus organizzato a maggio dalla BB spa. In quell’occasione si è raccolta attorno all’associazione una comunità solidale, grazie alla quale si è giunti in breve tempo all’individuazione di una struttura adatta, nei locali messi a disposizione gratuitamente dalla chiesa di S. Maria delle Grazie di Calenzano, e all’apertura della sede.
Prosegue quindi lo sforzo di Parent Project onlus per realizzare una presenza capillare sul territorio, indispensabile per affrontare le numerose tematiche legate a una 
malattia rara e complessa quale la distrofia muscolare di Duchenne. In questo modo è possibile offrire un’adeguata assistenza alle famiglie, sotto l’aspetto psicologico, clinico e burocratico, strutturata in base alle diverse risorse che le regioni italiane, al tempo del federalismo, mettono a disposizione.
Grazie all’interessamento di BB spa e alle collaborazioni avviate in questi mesi con il Comune Firenze e l’assessorato all’Università e Ricerca, e con il Comune di Calenzano, in Toscana avrà anche luogo il primo Meeting internazionale di endocrinologia specificamente dedicato alle problematiche della Duchenne. L’obiettivo è definire un indirizzo valido a livello internazionale per il trattamento dei problemi endocrinologici legati alla patologia. L’incontro, previsto per la fine di ottobre, è organizzato dalla Federazione internazionale United Parent Projects for Muscolar Dystrophies (UPPMD) ed è riservato agli specialisti provenienti da tutto il mondo.
BB Spa è un’azienda, con sede a Calenzano (FI), che produce accessori moda di alta qualità per i più importanti marchi del mondo.
Parent Project onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Obiettivi primari dell’associazione sono il finanziamento diretto della ricerca scientifica e la formazione dedicata alle famiglie coinvolte dalla malattia e a tutta la Comunità Duchenne. Per questo, dal 2002, è attivo il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che elabora progetti d’informazione/formazione dedicati ai familiari e a tutti gli specialisti interessati ad un approfondimento. In questi anni sono state aperte sedi regionali del CAD in Lombardia, con il contributo della Fondazione Peppino Vismara; nelle Marche, con il finanziamento della Regione Marche; in Sicilia e in Calabria, con il finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale.
Per informazioni sulle attività di Parent Project onlus in Toscana si può contattare il Delegato Regionale Cinzia Fantozzi al numero 0586.898544
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 – BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet – Cell. 349 5737747 Tel. 06 66.18.28.11 email ufficiostampa@parentproject.org
Francesca Bottello – Tel. 06 66.18.28.11 email press@parentproject.org