La 23° Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata da Parent Project aps, si terrà dal 27 febbraio al 1 marzo 2026 a Roma, all’Ergife Palace Hotel (www.ergifepalacehotel.com).
Anno dopo anno, la Conferenza si conferma sempre più un momento chiave che riunisce la nostra grande comunità, offrendo opportunità di aggiornamento ed approfondimento e al contempo una grande occasione per incontrarsi e fare rete, sia per le famiglie e le associazioni, sia per le aziende e per il mondo della clinica e della ricerca.
Non vediamo l’ora di potervi incontrare nuovamente e vivere insieme la prossima Conferenza!
Le aziende interessate a partecipare alla Conferenza che non siano sponsor, partner tecnici o espositori possono contattare Gaia Relucenti, Responsabile Corporate Fundraising per ricevere informazioni sulle modalità di registrazione e partecipazione.
Il programma
14:00 – Piano Terra – Hall – Registrazione e Benvenuto
15:00 – Piano -1 – Orange 1 – Parent Project incontra le famiglie
Modera: Filippo Buccella, Parent Project aps
17:00 – Piano -1 – Spalato – Infanzia al centro: percorsi di cura e sviluppo (0-10 anni)
Sessione parallela.
Moderano: Anna Petruzza – Carlotta Falaschi, Parent Project aps
Relatori:
Adele D’Amico, Neurologa – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
Francesca Cumbo, Psicologa, Psicoterapeuta, Neuropsicologa – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
Alessia Cinotti, Direttrice del Corso di Specializzazione per le attività di sostegno didattico agli alunni con disabilità – Università Milano-Bicocca, Milano
Valeria Schiesaro, Assistente sociale, Parent Project aps
Cristina Bella, Fisioterapista, Parent Project aps
17:00 – Piano -1 – Orange 1 – Adolescenza in transizione: bisogni, sfide e opportunità (11-17 anni)
Sessione parallela.
Moderano: Carmenrocca Sileo – Sara Billai, Parent Project aps
Relatori:
Stefano Parravicini, Neuropsichiatra Infantile – Istituto C. Besta, Milano
Claudio Cherchi, Pediatra Pneumologo – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
Carlo Giacobini, Giornalista Divulgatore su temi sociali, Collaboratore Parent Project
Federica Silvia Ricci, Neuropsichiatra Infantile – Ospedale Regina Margherita, Torino
Giulia Massini, Nutrizionista – Ospedale Regina Margherita, Torino
17:00 – Piano -1 – Orange 2 – Essere adulti oggi: bisogni, risorse e nuove sfide (over 18 anni)
Sessione parallela.
Moderano:Giuseppe Giardina – Alessia Ministeri, Parent Project aps
Relatori:
Fabrizio Racca, Anestesista – Azienda Ospedaliera Ordine Mauriziano, Torino
Maria Grazia D’Angelo, Neurologa – IRCCS Medea, Lecco
Chiara Calore, Cardiologa – Azienda Ospedale-Università di Padova
Vittorio Montixi, Educatore – il viaggio di Enea
Giada Perinel, psicologo-psicoterapeuta Parent Project aps
17:00 – Piano -1 – Pola – Parole Responsabili: linguaggio inclusivo, disabilità e responsabilità sociale d’impresa
Sessione aziende.
Modera: Marica Pugliese, Parent Project aps
Relatori:
Olimpia Di Venuta, Head of DEI & Employee Engagement di Mediobanca
Paola De Benedetti, Head of Global Corporate Communication Fidia Farmaceutici
Valentina Tomirotti, Giornalista e Attivista per i Diritti delle Persone con disabilità
Alice Beretta, Director & Healthcare New Business Coordinator Omnicom PR Group
Jacopo Verardo, Parent Project aps
Matteo Tosetti, Parent Project aps
20:30 – Cena, solo per gli iscritti tramite form
08:30 – Cerimonia di apertura
9:00 – Saluti Istituzionali
Cristina Picciolo, Parent Project aps
09:30 – Piano -2 – Leptis Magna – Terapia genica
Sessione scientifica.
Modera: Alberto Bottaro, Parent Project aps
Relatori:
Eugenio Mercuri, Policlinico A. Gemelli – Roma
Francesco Muntoni, Great Ormond Street Hospital – Londra
10:30 – Piano -2 – Leptis Magna – Ogni giorno conta, autonomia in movimento
Tavola rotonda.
Modera: Anna Petruzza, Parent Project aps
Relatori:
Giuseppe Giardina, Parent Project aps
Giuseppe Lanzillotti, Parent Project aps
Vittorio Montixi, Videa – Il viaggio di Enea
Marco Bartoletti, Gruppo BB Holding
09:30 – Piano -1 – Merida – Le parole ritrovate: Invito alla scrittura per genitori
Laboratorio.
Margherita Restelli, Autrice e curatrice di laboratori narrativi
11:30 – Piano -2 – Coffee break
11:45 – Piano -2 – Leptis Magna – Cosa abbiamo imparato, feedback dal meeting sugli aspetti cardiologici
Sessione scientifica.
Modera: Francesco Marinelli, Parent Project aps
Relatori:
Chiara Calore, Azienda Ospedaliera – Università di Padova
Rachele Adorisio, OPBG – Roma
12:30 – Piano -2 – Leptis Magna – Dolomiti for Duchenne e Sila for Duchenne: una comunità sportiva e solidale che cresce.
Sessione raccolta fondi e comunicazione.
Modera: Leonardo Ruffolo, Parent Project aps
Relatori:
Roberto Zoffoli, ASD Project for Life
Antonio Vigoroso, Parent Project aps
11:45 – Piano -1 – Spalato – Laboratorio di idee, bisogni ed emozioni per costruire insieme la nostra prima conferenza internazionale sulla BMD
Laboratorio.
Giada Perinel e Marica Cescato, Parent Project aps
13:00 – Piano -2 – Pranzo
13:00 – Piano -1 – Galleria Expò – Sessione Poster
13:00-14:30 – Piano -2 – Office Magna – Spazio Registro Pazienti
14:20 – Piano -2 – Leptis Magna- Patient experience data, il contributo di Parent Project al reflection paper EMA
Sessione scientifica.
Fernanda De Angelis, Parent Project aps
14:35 – Piano -2 – Leptis Magna – Empowerment in
azione: alleanze tra clinica e vissuti psico – sociali per una vita attiva
Tavola rotonda.
Modera: Marica Pugliese, Parent Project aps
Relatori:
Francesca Petreschi, OPBG – Roma
Silvi Cadri, Centro Clinico NeMO Ancona
Soufian Younssi, Parent Project aps
Tolea Stazi, Parent Project aps
Francesco Venturi, UILDM
Daniela Frigerio, Istituto Giannina Gaslini – Genova
15:45 – Piano -2 – Leptis Magna – Uno sguardo alla ricerca
Sessione scientifica.
Modera: Ilaria Zito, Parent Project aps
Relatori:
Cell-Mediated Exon Skipping; Giulio Cossu, University of Manchester – UK
Selezione migliori poster:
Edoardo Malfatti, Université Paris-Est Créteil (UPEC)
Francesca Colli, Università di Bologna
Sara Chiappalupi, Università di Perugia
Giulio Gadaleta, Università di Torino
Alessandra Sardi, Università di Genova
14:30 – Piano -1 – Orange 1 – Laboratorio ludico sportivo ambito cinotecnico
Laboratorio.
Elena Cannella, Vivere a tempo di coda ASD
14:30 – Piano -1 – Merida – Ritrovare, trasformati, la strada: invito alla scrittura per ragazzi che desiderano lasciare andare le etichette e trovare le parole per raccontarsi
Laboratorio.
Margherita Restelli, Autrice e curatrice di laboratori narrativi
16:25 – Piano -2 – Coffee break
16:45 – Piano -2 – Leptis Magna – Exon skipping
Sessione scientifica.
Modera: Emmanuela Trentin, Parent Project aps
Relatori:
Annemieke Aartsma-rus, Leiden University Medical Center
Stefano Previtali, HSR – Milano
17:45 – Piano -2 – Leptis Magna – La transizione nella DMD
Sessione scientifica.
Modera: Vilma Valfré, Parent Project aps
Relatori:
Rosaline Quinlivan, University College London
Alessia Marcassoli, Istituto C. Besta – Milano
16:30 – Piano -1 – Pola – Affettività e sessualità
Laboratorio.
Giuseppe Giardina, Parent Project aps
Vittorio Montixi, Videa – Il viaggio di Enea
17:00 – Piano -1 – Merida – Parola mia: Invito alla scrittura per sorelle e fratelli
Laboratorio.
Margherita Restelli, Autrice e curatrice di laboratori narrativi
18:30 – Incontro sulla rappresentatività istituzionale di Parent Project sui territori
(Solo per famiglie)
Parent Project aps
18:30 – Chiusura della giornata
20:30 – Cena solo per gli iscritti tramite form
08:45 – Inizio Lavori
09:00 – Piano -2 – Leptis Magna – Aggiornamenti dai progetti scientifici finanziati da Parent Project
Sessione scientifica.
Modera: Fernanda De Angelis, Parent Project aps
Relatori:
Francesca Grassi e Maria Egle De Stefano, Università Sapienza di Roma
Libero Vitiello, Università di Padova
Biliana Lozanoska-Ochser, Saint Camillus International University of Health and Medical Sciences e Università Sapienza di Roma
Federica Trucco, Istituto G. Gaslini-Genova
Ilias Masmoudi, Friedrich Alexander Universität Erlangen-Nürnberg Germany
Gabriele Siciliano, Università di Pisa
Guja Astrea, Fondazione Stella Maris – Pisa
09:40 – Piano -2 – Leptis Magna – Strategie per i difetti secondari
Sessione scientifica.
Modera: Daniela Argilli, Parent Project aps
Relatori:
Luca Bello, Università di Padova
Riccardo Masson, Istituto C. Besta – Milano
9:00-10:30 – Piano -2 – Office Magna – Spazio Registro Pazienti
09:30 – Piano -2 – Merida – Psicosomatica e training autogeno (per i genitori)
Laboratorio.
Letizia Sticca, Psicologa Psicoterapeuta
Sara Billai, Parent Project aps
10:30 – Piano -2 – Leptis Magna – Come si fa l’accessibilità: storie, sfide e soluzioni
Tavola Rotonda.
Modera: Giuseppe Giardina, Parent Project aps
Relatori:
Flavio Olita, Barriere Zero Potenza per TUTTI
Fabio Amanti, Parent Project aps
Mirco Natili, Parent Project aps
Alessandro Gerardi, Associazione Luca Coscioni
11:30 – Piano -2 – Leptis Magna – Il percorso regolatorio in Europa
Tavola rotonda.
Modera: Susanna Del Signore, Bluecompanion LTD
Relatori:
Francesca Cerreta, former EMA Staff
Ramona Belfiore-Oshan, cPath – USA
Pat Furlong, PPMD – USA
Filippo Buccella, Parent Project aps
13:00 – Piano -2 – Cerimonia di chiusura
13:30 – Piano -2 – Lunch box e saluti
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