Siamo felici di condividere con voi che la 23° Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata da Parent Project aps, si terrà dal 27 febbraio al 1 marzo 2026 a Roma, all’Ergife Palace Hotel (www.ergifepalacehotel.com).
Anno dopo anno, la Conferenza si conferma sempre più un momento chiave che riunisce la nostra grande comunità, offrendo opportunità di aggiornamento ed approfondimento e al contempo una grande occasione per incontrarsi e fare rete, sia per le famiglie e le associazioni, sia per le aziende e per il mondo della clinica e della ricerca.
Abbiamo iniziato a lavorare al programma e prossimamente saranno disponibili ulteriori informazioni: per il momento, vi chiediamo di segnare le date sul vostro calendario.
Anche quest’anno Parent Project ha deciso, anche per favorire la partecipazione dei bambini e giovani della comunità Duchenne e Becker, di offrire un supporto speciale alle famiglie che parteciperanno alla Conferenza con i propri figli, sostenendo le spese legate all’ospitalità (fino ad un massimo di 4 persone per nucleo familiare). Per chi desidera richiedere l’ospitalità, la scadenza per iscriversi è martedì 23 dicembre.
Non vediamo l’ora di potervi incontrare nuovamente e vivere insieme la prossima Conferenza!
Le aziende interessate a partecipare alla Conferenza che non siano sponsor, partner tecnici o espositori possono contattare Gaia Relucenti, Responsabile Corporate Fundraising per ricevere informazioni sulle modalità di registrazione e partecipazione.
Il programma
14:00 – Registrazione e benvenuto
15:00 – Parent Project incontra le nuove famiglie
17:00 – Sala 1, Infanzia al centro: Percorsi di cura e sviluppo (0-10 anni)
17:00 – Sala 2, Adolescenza in transizione: Bisogni, sfide e opportunità (11-17 anni)
17:00 – Sala 3, Essere adulti oggi: Bisogni, risorse e nuove sfide (over 18 anni)
20:30 – Cena, previa registrazione tramite form
08:30 – Cerimonia di apertura
Sessioni in plenaria
09:30 – Sessione scientifica: Terapia genica
10:30 – Tavola rotonda CAD: Ogni giorno conta, autonomia in movimento
Laboratori
09:30 – Le parole ritrovate: Invito alla scrittura per genitori
11:30 – Coffee break
12:00 – Sessione scientifica: Cosa abbiamo imparato, feedback dal meeting sugli aspetti cardiologici
12:30 – Raccolta fondi e comunicazione
11:45 – Laboratorio per costruire insieme la prima conferenza internazionale sulla BMD
13:00 – Pranzo
13:00 – Poster Session
Sessioni in plenaria
Laboratori
14:30 – Sessione scientifica: Patient experience data, il contributo di Parent Project al reflection paper EMA
14:50 – Tavola rotonda CAD: Empowerment in azione, alleanze tra clinica, vissuti psico-sociali per una vita attiva
15:50 – Uno sguardo alla ricerca: Selezione migliori poster
14: 30 – Laboratorio ludico sportivo ambito cinotecnico
14: 30 – Ritrovare, trasformati, la strada: Invito alla scrittura per ragazzi che desiderano lasciare andare le etichette e trovare le parole per raccontarsi
16:20 – Coffee break
Sessioni in plenaria
Laboratori
16:50 – Sessione scienza: Exon skipping
17:50 – La transizione nella DMD
16:30 – Affettività e sessualità
17:00 – Parola mia: Invito alla scrittura per sorelle e fratelli
18:30 – Chiusura della giornata
20:30 – Cena
08:45 – Apertura
Sessioni in plenaria
09:00 – Presentazione dei progetti scientifici finanziati da Parent Project
09:30 – Strategie per i difetti secondari
Laboratori
09:00 – Psicosomatica e training autogeno (per i genitori)
10:30 – Tavola rotonda CAD: Come si fa l’accessibilità: storie, sfide e soluzioni
11:30 – Tavola rotonda: Il percorso regolatorio in Europa
13:00 – Cerimonia di chiusura
13:30 – Lunch box
