Traiettorie di cambiamento: la Conferenza Internazionale di Parent Project

3 giorni di focus sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e su tanti temi trasversali

 Dal 27 febbraio al 1 marzo 2026

Ergife Palace Hotel – Largo Lorenzo Mossa, 8 – Roma

La XXIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), organizzata da Parent Project, si svolgerà da venerdì 27 febbraio a domenica 1 marzo a Roma, presso l’Ergife Palace Hotel.

Ritorna questo prezioso momento di approfondimento ed incontro che riunirà una larga parte della comunità DMD e BMD italiana ed internazionale.

Il claim della Conferenza 2026 sarà Traiettorie di cambiamento, a sottolineare la molteplicità di direzioni e strade lungo le quali il cambiamento si muove, contemporaneamente, per la comunità di pazienti. Oggi l’obiettivo chiave della ricerca di una cura si inserisce in una visione più ampia: le sfide, i bisogni, le visioni di futuro si moltiplicano e così le dimensioni di cambiamento per le quali lavorare. In uno spostamento di paradigma, il focus si allarga da una prospettiva incentrata sulla sfera medica ad una di empowerment e partecipazione a tutti i livelli nella sfera sociale, che comporta anche una trasformazione radicale dell’immaginario, per decostruire la cultura abilista.

Un evento in crescita per un pubblico trasversale

La Conferenza di Parent Project è cresciuta e si è trasformata nel tempo, insieme alla comunità Duchenne e Becker. Oggi si presenta come un evento articolato, dalle tante dimensioni, che accoglie le famiglie ma che al contempo si rivolge anche ad un pubblico variegato e trasversale, che comprende associazioni da tutto il mondo, clinici, ricercatori, aziende farmaceutiche.

Le sessioni scientifiche offriranno un aggiornamento sui più recenti sviluppi negli studi clinici, che coinvolgerà i principali esperti ed esperte a livello nazionale e mondiale della comunità scientifica dedicata alla DMD/BMD.

Il venerdì troveranno spazio diverse sessioni parallele suddivise per fasce di età dei piccoli o giovani pazienti e, in plenaria dal sabato mattina in poi, sessioni dedicate agli aspetti sociali connessi all’esperienza di pazienti e famiglie.

Il programma

L’evento si aprirà venerdì pomeriggio, con le sessioni parallele dedicate, rispettivamente, alla fascia d’età dell’infanzia, a quella adolescenziale e a quella adulta, che metteranno al centro bisogni, sfide, risorse e opportunità legate a ciascuna di queste fasi di vita.

Nella giornata di sabato sono in programma diverse sessioni scientifiche. Due saranno dedicate a specifiche strategie terapeutiche, come terapia genica ed exon skipping; una alla restituzione dei feedback provenienti dal recente meeting internazionale sugli aspetti cardiologici nella patologia;una al tema della transizione dalla presa in carico pediatrica a quella adulta nella DMD; un’altra, invece, analizzerà il contributo di Parent Project al recente reflection paper dell’EMA sulla Duchenne, riflettendo, quindi, sul valore del raccogliere dati sull’esperienza reale dei pazienti.

Inoltre verrà offerta una panoramica sulla ricerca che includerà la restituzione in plenaria degli elaborati più interessanti presentati nella Sessione Poster, che sarà possibile visitare nel corso delle due giornate. Un momento specifico sarà dedicato alle 13 del sabato, con la presenza degli autori e le autrici dei poster.

A queste sessioni si alterneranno due tavole rotonde sul tema generale dell’autodeterminazione. Una sarà dedicata alla tematica dell’autonomia nei diversi ambiti di vita e l’altra all’empowerment dei pazienti rispetto alle scelte che riguardano la loro salute per favorire una vita attiva.

La domenica, sul fronte scientifico, si aprirà con la presentazione dei progetti scientifici finanziati da Parent Project, seguita da una sessione sulle strategie per affrontare i difetti secondari legati alla patologia.

Sempre la domenica mattina ci sarà una tavola rotonda sull’accessibilità, che attraverso testimonianze dirette e interventi tecnici offrirà uno spazio di dialogo costruttivo per analizzare ciò che non funziona, ma soprattutto per valorizzare le buone pratiche già attive.

La giornata si concluderà con una tavola rotonda dedicata ad approfondire un tema di grande interesse: il percorso regolatorio dei farmaci in Europa.

 Le attività complementari

 Ad affiancare il programma principale, anche quest’anno saranno numerose le attività complementari ideate per accogliere bambini, ragazzi e famiglie e condividere con la comunità dei momenti davvero speciali. Sono previsti un laboratorio su affettività e sessualità riservato ad adolescenti e giovani adulti ed uno dedicato a psicosomatica e training autogeno rivolto ai genitori. Uno speciale laboratorio di pet therapy sarà rivolto ai più piccoli.

Una novità di quest’anno è rappresentata dai laboratori di scrittura, dedicati rispettivamente a genitori, ragazzi, fratelli e sorelle che desiderano trovare le parole per raccontarsi.

Uno spazio speciale verrà riservato, sabato pomeriggio, ad un laboratorio che avrà la finalità di raccogliere idee e riflessioni per costruire insieme la prima conferenza internazionale dedicata alla distrofia muscolare di Becker, che si svolgerà a Milano nel 2026: un’occasione unica per essere parte di un pezzo di storia della comunità di pazienti.

Venerdì 27 si terrà una sessione dedicata al mondo corporate dal titolo Parole Responsabili: linguaggio inclusivo, disabilità e responsabilità sociale di impresa, che vedrà dialogare aziende, associazioni e persone con disabilità sul ruolo del linguaggio come strumento di inclusione, con un focus sulle esperienze aziendali in ambito Diversity & Inclusion.

Nell’ambito dell’evento verranno distribuiti i materiali divulgativi elaborati da Parent Project.  Verrà diffusa, tra gli altri materiali, una versione aggiornata della brochure Linee guida sullo sviluppo neurocognitivo dei pazienti affetti da distrofinopatia, elaborata a cura di Francesca Cumbo e Michele Tosi (Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma) e una versione aggiornata della Emergency Card e del Protocollo P.J.Nicholoff, due documenti chiave per la gestione delle emergenze mediche nei pazienti con DMD/BMD.

L’evento verrà trasmesso in streaming in italiano ed inglese sui canali Facebook e YouTube dell’associazione.

È possibile consultare il programma ed iscriversi attraverso il sito dell’associazione.

La Conferenza Internazionale è realizzata grazie al contributo incondizionato di Roche, Sarepta Therapeutics, Dyne Therapeutics, Edgewise Therapeutics, Solid Biosciences, Entrada Therapeutics, Santhera Pharmaceuticals e Wave Life Sciences.

Per informazioni

Parent Project aps – www.parentproject.it
Tel. 06/66182811 – associazione@parentproject.it
Elena Poletti (ufficio stampa) – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it